건강보험심사평가원의 보험료 삭감으로 인해 혈우병 환자들이 치료에 어려움을 겪고 있다.

한국코헴회 측은 혈액응고 인자에 대한 항체를 갖고 있는 환자들은 전국에 50여명으로 이들 환자들은 보험 적용을 제대로 받지 못해 치료비용과 함께 이중고를 겪고 있다며, 혈액응고 항체인자 보유 혈우병 환자치료제인 ‘노보세븐(노보노디스크)’을 혈우병 항체 환자 전문치료제 1차 약물로 지정해 줄 것을 보건복지부와 국회 보건복지위원회에 공식 요청했다고 밝혔다.

한국코헴회 측에 따르면 이런 배경에는 최근 대구에 거주하는 백정훈(16)군이 혈액응고에 대한 항체 형성으로 한번 주사 비용이 무려 9백여만원에 이르고 있지만 건강보험심사평가원에서는 정훈군에 대한 동산의료원에서의 치료 자체를 인정하지 않고 있어 지난해 3월부터 7월까지 치료비 전액에 대해 2008년 2월말 현재 7억7천여만원을 국민건강보험공단으로부터 지급받지 못하고 있다는 점이 자리잡고 있다.

정훈 군이 한번 출혈이 나면 보통 2,3차례 주사를 맞아야 하는데, 항체약물의 경우 한번 주사에 9백여만원이 소요, 출혈시 마다 1천8백~2천7백여만원의 치료 비용이 발생하고 있다는 것.

국내 혈우병환자는 총 2,000여명에 달하고 있으며, 총 13개 혈액응고 인자 중 8번인자 결핍 환자가 85%, 9번 인자 결핍 환자가 14%, 7번 인자 결핍환자가 1%로 구성돼 있다. 또 이들 환자 중에는 혈액응고에 대한 항체가 형성되어 고통을 받고 있는 환자가 50여명에 달하고 있다.

국내의 보험기준상으로 응고인자 항체 환자 전문치료제가 1차(훼이바), 2차(노보세븐)으로 구분되어 1차 약물로 지혈이 안 되는 경우 2차 약물을 사용하도록 되어 있다. 두 약물 모두 1회 주사시 9백여만원의 비용이 발생한다.

한국코헴회 김영로 사무국장은 “외국에서는 환자의 상태에 따라 의료진이 훼이바 또는 노보세븐을 모두 1차 약물로 지정, 처방할 수 있도록 하여 항체 보유 환자들이 신속하고 적절한 약물로 치료 받고 있는 상태”라고 말했다.

또  “의료현장에서는 1차 약물로 출혈이 조절되지 않을 경우 건강보험심사평가원에 제출할 여러 가지 테스트와 확인절차를 거쳐 건강보험심사평가원의 최종 확인 후 2차 약물로 치료할 수 있는 상황이나, 규정처럼 용이하지가 않아 치료 시간을 놓치는 경우가 많으며, 이러한 테스트를 위해 병원에 입원해야 하며, 이로 인한 비용이 만만치 않게 발생하고 있다”고 말했다.

한편, 한국코헴회는 노보노디스크사에 ‘노보세븐’을 1차 약물로 변경해 줄 것을 요구하였으며, 노보노디스크사 또한 1차 약물 변경 작업을 정부차원에서의 협력 약속을 받았으나, 보건복지부와 건강보험심사평가원에서는 현재 이에 대한 아무런 진척사항을 보이지 않고 있다고 주장했다.