미국의 도널드 J. 트럼프 대통령과 공화당이 법인세율을 현행 35%에서 20%로 크게 낮추기 위한 세제 개편안의 추진에 가속페달을 밟고 있는 가운데 이로 인해 희귀질환 치료제 개발에 애꿎게 급제동이 걸릴 수 있다는 우려섞인 목소리가 고개를 들기 시작했다.

수 백만명에 달할 것으로 추정되는 미국 내 희귀질환 환자들을 대변하고 있는 36개 단체들이 상원의회에 제출된 감세·고용법안(Tax Cuts and Jobs Act)에 대해 14일 반대의 뜻을 천명하고 나선 것.

이 단체들이 반대의사를 표명하고 나선 것은 감세·고용법안에 그 동안 희귀질환 치료제를 개발하는 데 주어지던 세금감면 혜택을 대폭 낮추는 내용이 포함되어 있기 때문인 것으로 전해졌다.

36개 단체들은 이날 내놓은 성명서에서 “오늘도 상원 재무위원회는 감세·고용법안에 대한 검토작업을 지속했지만, 수 백만명에 달하는 희귀질환 환자들을 대변하는 단체들이 결집한 우리는 상원 재무위가 제출한 감세·고용법안에 희귀질환 치료제 개발과 관련한 세금감면 혜택을 크게 축소시키도록 한 내용이 포함된 것에 강력한 반대의 뜻을 제기하고자 한다”고 입장을 밝혔다.

특히 이 단체들은 희귀질환 치료제 개발에 수반되어 왔던 세금감면 혜택이 혁신적인 각종 희귀질환 및 소외질환 치료제를 개발하는 데 주어진 가장 중요한 인센티브의 하나라는 점을 강조했다.

이에 따라 만일 세금감면 혜택이 부재할 경우 앞으로 개발되어 나올 희귀질환 치료제들이 33%나 줄어들 수 밖에 없게 될 것이라고 36개 단체들은 입을 모았다.

상원이 내놓은 법안에 세금감면 인센티브의 폭을 현행보다 절반으로 감축하는 내용이 포함된 데다 그렇게 대폭 줄어든 감세혜택마저 적용될 희귀질환 치료제들의 범위를 제한하는 내용이 포함되어 있기 때문이라는 것.

결과적으로 상원이 제출한 법안은 차후 희귀질환 치료제를 개발하는 데 인센티브가 아니라 의욕을 꺾는 디스인센티브로 작용하게 될 것이라고 꼬집었다.

36개 단체들은 “이제와서 우리의 발걸음을 되돌릴 수 없다”며 “아직도 희귀질환 환자들 가운데 95%가 해당 희귀질환에 대한 최초의 치료제가 개발되어 나오기를 기다리고 있는 것이 현실”이라고 상기시켰다.

따라서 안전하고 효과적인 치료제를 개발하는 데 걸림돌로 작용할 수 있는 어떤 법안도 우리는 받아들일 수 없다고 36개 단체들은 못박았다.

이미 수많은 희귀질환 환자 및 환자가족들이 의회에 심각한 우려의 목소리를 전하고 있다고 언급한 이 단체들은 다른 200여 환자단체들도 우리를 지지하고 있다고 밝혔다.

끝으로 이 단체들은 상원의원 전체가 3,000만명에 달하는 미국 내 희귀질환 환자들의 편에 서 줄 것을 촉구한 뒤 희귀질환 치료제 개발과 관련한 세금감면이 유지될 수 있도록 하기 위해 투쟁해 나갈 것이라는 말로 단호한 의지를 과시했다.

한편 이날 공표된 성명서 채택에 동참한 단체들 가운데는 근위축성측삭경화증(즉, 루게릭병)협회, 미국 암학회(ACS) 암환자 활동 네트워크, 미국 폐협회, 자폐증 연구재단(Autism Speaks), 크론병·대장염재단, 근육긴장이상 의학연구재단, 근육긴장이상 환자지지 네트워크, 프리드리히 운동실조증 연구연합, 미국 헌팅턴병학회, 면역결핍증재단, 국제 기능성소화기장애재단, 국제 천포창(天疱瘡)·유사천포창재단, 폐암연합, 마르팡증후군재단, 마이클 J. 폭스재단(파킨슨병 관련기관), 근위축증협회, 전미 원형탈모증재단, 전미 뇌종양학회, 전미 혈우병재단, 전미 희귀질환기구, 전미 PKU병연합, 전미 연축성발성장애협회, 신장치료(NephCure) 인터내셔널, 근위축병 환자부모 프로젝트, 파킨슨병 보이스 프로젝트, 폐섬유증재단, 폐동맥고혈압협회, 피부경화증재단, 통합 미토콘드리아병재단, 미국 유전성혈관부종협회 및 윌킨스 파킨슨병재단 등 다양한 희귀질환 환자 대변기관들이 망라되어 있다.