“처음 진단받은 직후 주위의 몇몇 사람들에게 얘기한 것을 제외하곤 일체 언급하지 않고 있습니다.”

잉글랜드 남동부 웨스트 서섹스州에서 야생전문 사진가로 활동하는 데이비드 플러머 씨(47세)는 6개월여에 걸친 검사를 진행한 끝에 파킨슨병을 진단받은 후 느꼈던 당혹감을 털어놓으면서 이 같이 밝혔다.

진단 직후 패닉 상태에 빠져 폐쇄공포증과 불면증에 시달리면서 술로 며칠밤을 지새운 후 자신이 파킨슨병 환자임을 굳이 드러낼 필요가 없다는 결론에 도달했고, 이후 그대로 실행에 옮기고 있다는 것이다.

파킨슨병 환자들 가운데 3명당 2명에 가까운 비율로 자신의 증상을 감추거나, 둘러대면서 최대한 은폐하려고 노력하는 것으로 나타났다는 요지의 조사결과가 공개되어 안타까움이 앞서게 하고 있다.

그렇다면 파킨슨병 환자들을 계도하기 위한 의사와 약사들의 보다 적극적인 노력이 필요함을 뒷받침하는 조사결과인 셈이다.

영국 파킨슨병재단은 18일 ‘2016년 파킨슨병 인식제고의 주간’ 캠페인 착수를 발표하면서 이 같은 내용이 눈에 띄는 설문조사 결과를 함께 공개했다. 이 설문조사는 영국 파킨슨병재단이 시장조사‧컨설팅기관 콤레스社(ComRes)에 의뢰해 진행했던 것이다.

설문조사는 파킨슨병 환자들을 대상으로 자신이 진단받은 병명과 관련증상들에 대해 친구나 가족, 직장동료 등과 정보를 공유하고 있는지 묻는 내용으로 이루어졌다.

이번 조사결과를 근거로 영국 파킨슨병재단은 이 나라에서만 약 4만2,000여명의 파킨슨병 환자들이 자신의 진단결과를 주위의 가까운 사람들과도 공유하고 있지 않거나, 공유시기를 최대한 뒤로 늦추려 힘쓰고 있을 것으로 추정했다.

파킨슨병 환자들이 이처럼 자신의 증상을 공개하기를 꺼리는 이유로 영국 파킨슨병재단은 주위의 사람들이 불편함이나 당혹스러움을 느끼지 않기를 환자가 바라기 때문이라는 점을 꼽았다.

아울러 자신이 환자로 취급되기 않기를 바라기 때문이라는 점과 함께 자신의 증상이 사회적으로 이해되고 수용되지 못한다고 느끼기 때문이라는 점을 열거했다.

심지어 자신이 파킨슨병 환자임을 전해들은 사람들이 걱정스러움을 표하는 행동조차 환자들에게 정서적으로 좋지 못한 영향을 미치고 있는 것으로 파악됐다. 그리고 이 같은 부정적인 영향은 젊은층 파킨슨병 환자들에게 한층 강하게 미치고 있는 것으로 분석됐다.

일부 환자들의 경우 의사로부터 파킨슨병 진단을 통보받은 후 “내 인생이 끝난 것 같았다”거나 “주체할 수 없는 슬픔에 빠졌다”거나 “누구에게 의지해야 할 것인지 가늠할 수 없없다”는 답변을 내놓기도 했다.

영국 파킨슨병재단의 스티브 포드 회장은 “파킨슨병 환자들이 여러 가지 이유로 그들이 필요로 하는 도움을 거부하는 것으로 나타난 데다 이로 인해 정서적으로도 환자들의 건강에 파괴적인(devastating) 영향을 미치고 있는 것으로 드러나 매우 우려스럽다”고 말했다.

이에 따라 우리 재단은 모든 파킨슨병 환자들이 필요로 하는 도움을 받을 수 있고, 항상 대화할 준비가 되어 있는 사람들이 주위에 존재한다는 사실을 깨달을 수 있게 되었으면 하는 바람에서 캠페인에 착수하게 된 것이라고 포드 회장은 설명했다.

“가족이나 친구 또는 파킨슨병재단의 도움이야말로 환자들에게 무엇보다 중요합니다. 그들이 혼자가 아니라는 사실을 직시할 수 있도록 하고, 필요로 하는 도움을 제공하고자 합니다.”

한편 현재 영국 내 전체 파킨슨병 환자 수는 12만7,000여명에 달할 것으로 추정되고 있다.