희귀·난치성질환 환자를 위한 복지정보 책자는 복지 정보를 제대로 알지 못해 혜택을 받지 못하는 희귀·난치성질환 환자와 가족들의 어려움을 덜어주고자 기획됐으며 올해로 3번째 제작되었다.

이번 책자는 희귀난치성질환을 진단받은 환자나 가족이 치료비 부담, 간병과 치료의 어려움 등 자신의 상황에 맞는 복지 혜택을 보다 쉽게 찾아 볼 수 있도록 구성되었다. 또한 질환 관련 정보를 얻을 수 있는 사이트와 복지 서비스 신청 서류 발급법도 새롭게 구성되었다.

정부는 희귀·난치성질환자를 위해 산정특례제도, 본인부담상한제도, 긴급 지원 사업 등 다각적인 치료비 지원 정책을 펼치고 있으며 장애나 저소득층을 위한 기초 보장제도, 기타 복지 서비스도 활발히 운영 중이다. 하지만 여러 지원 정책들이 주민센터, 국민건강보험공단, 보건소, 병원 의료사회사업팀 등 다양한 기관별로 운영돼 각기 별도로 찾아봐야 하는 어려움이 있었다.

이번에 제작된 희귀·난치성질환 환자를 위한 복지정보에서는 치료비가 걱정될 때, 간병과 치료로 생활이 어려워질 때, 희귀·난치성질환에 대해 더 알고 싶을 때, 복지 서비스 신청 서류를 알고 싶을 때를 구분하여, 환자들이 도움을 받을 수 있는 정부, 민간 복지서비스, 해당 기관 정보, 환우회 정보와 희귀·난치성질환자 쉼터 등 다양한 정보와 함께 구비서류 발급기관을 한 눈에 알아 볼 수 있도록 알기 쉽게 정리했다.

한국애브비와 대한의료사회복지사협회는 이와 함께 희귀·난치성질환 환자 중 저소득층 환자들의 경제적 부담을 덜어 주고자 외래 검사비 지원 사업도 실시한다.

대한의료사회복지사협회 송효석 회장은 “여기 저기 흩어져 있는 정부, 민간의 지원 제도 정보 파악이 쉽지 않아 이용에 어려움이 있을 수 있으므로 복지 제도 대상인 경우 정부 지원 혜택을 놓치지 않도록 환자 눈높이에 맞춰 정보를 알기 쉽게 정리했다.”며, “환자들이 책자를 통해 꾸준한 질환 관리와 건강 개선에 도움이 되셨으면 한다.”고 말했다.

한국애브비 유홍기 대표이사는 “이번 복지정보 책자 발간은 한국애브비 직원들이 업무에 적용하고 있는 환자중심 혁신적 접근을 통해 도출된 사회공헌 프로그램이다. 질환을 안고 살아가는 환자들의 삶의 여정에서 불편한 점들을 찾아 개선법을 제공하고자 하는 노력의 일환으로, 흩어져있는 복지 정보를 한데 모아 환자 눈높이로 제공했다. 애브비는 앞으로도 이런 환자 중심 혁신의 노력을 이어나갈 것”이라고 밝혔다.