정부가 희귀난치성질환 신약 연구를 의무지원하게 하는 법안이 발의됐다.

새누리당 함진규 의원은 정부의 희귀난치성질환 신약 연구 지원을 의무화하는 '제약산업 육성 및 지원에 관한 특별법'개정안을 14일자로 발의했다고 밝혔다.

개정안은 희귀난치성질환의 예방과 진료를 위해 희귀난치성질환의 신약 연구에 대한 지원의무를 명확히 규정함으로써 국가의 신약개발에 대한 투자의지를 분명하게 하도록 하고 있다.

한편 희귀질환의 종류는 7천여종이 넘는 것으로 보고되고 있고, 우리나라의 희귀질환 환자수는 13만명으로 추정되고 있으며, 그 중 134종의 2만 6천명이 등록되어 희귀난치성질환 의료비지원사업을 통해 지원받고 있다.

희귀난치성질환은 막대한 의료비 부담과 치료기술의 부재, 지속적인 치료기간으로 인해 환자와 가족들이 사회적·경제적으로 심각한 고통을 받고 있으나, 국가의 희귀난치성질환 등에 대한 신약개발을 위한 투자는 미흡해 매년 지적이 이뤄지고 있다.