한국파킨슨희망연대(대표 김금윤)가  16일 한국애브비(주) 본사 앞에서  ‘파킨슨병 치료 공백  해소를 위한 신약 도입 촉구 기자회견’을  개최했다.

한국파킨슨희망연대가 주최하고, 한국환자단체연합회가 주관한 이번 기자회견에는 여러 질환 환자 단체 대표들이 함께 참여해 환자들 치료 선택권 확대와 피하지속주입치료제 ‘바이알레브(Vyalev)’ 조속한 국내 도입을 촉구했다.

회견에서  한국파킨슨희망연대  김금윤 대표는 “이번 회견은 파킨슨 환자와 가족들이 살기 위해 모인 자리”라며 피하지속주입치료제 ‘바이알레브(Vyalev)’ 신속한 국내 도입을 촉구했다. 이어 “파킨슨 환자에게 시간은 곧 생명”이라며 “정부와 제약사에 결단과 실행을 통한 치료 접근권 보장을 요청하고, 한국파킨슨희망연대가 환자와 가족의 희망을 지키기 위해 끝까지 함께 하겠다”고 밝혔다.

안기종 대표(한국환자단체연합회)는 “의료 사각지대에 놓인 환자들의 목소리를 정책에 반영해야 한다”며 제약사와 정부의 적극적인 역할을 요청했다. 

20년 째 투병 중인 이성미 환자는 호소문 낭독을 통해 “약이 듣지 않으면 하루의 절반이 멈춘 채로 흘러갑니다. 단 하루라도 이 고통에서 벗어나고 싶습니다”라고 호소하며 현장을 울렸다.

이어 보호자 대표 김기남 씨는 “환자보다 가족이 먼저 지치는 게 현실입니다. 가족의 삶을 지켜주는 치료 대안이 절실합니다”라며 보호자들 고충을 알렸다.

기자회견이 끝난 직후, 한국파킨슨희망연대 김금윤 대표와 한국환자단체연합회 안기종 대표 등은 한국애브비를 방문해 관계자들과 면담을 진행, 환자단체의 절박한 요구와 현장의 현실을 직접 전달했다.

이에 대해 한국애브비 측은 “중증 파킨슨병 환자들 미충족 의료 수요를 해결하기 위해 (파킨슨병 치료제) 허가 절차를 성실히 이행해 환자들 치료 접근성 확대를 위해 지속적으로 노력하겠다”고  공식적으로 답변했다고 환자단체는  밝혔다. 

한국파킨슨희망연대는 앞서 지난 9월 26일 ‘대한파킨슨병 및 이상운동질환 학회(KMS)’로부터 “지속주입치료가 국내 파킨슨 치 미충족 수요를 보완할 수 있다”는 1차 긍정 회신을 받았으며, 향후 학회 및 의료계와 협력 논의를 지속할 계획이다.

연대 관계자는 “ 이번 기자회견은 경구용 약물로 조절되지 않는 진행 단계 파킨슨 환자들 ‘치료 공백’을 해소하기 위한 환자단체 공식 행동 선언이자, 정부·의료계·제약계가 함께 현실적 대안을 모색해야 한다는 사회적 공감대를 확산시키는 계기가 됐다”고 전했다. 

한국파킨슨희망연대는 한국환자단체연합회와 함께 개최한 기자회견을 계기로,피하지속주입치료제 ‘바이알레브(Vyalev)’ 국내 허가 및 실제 도입 절차가 신속하고 투명하게 진행될 수 있도록 대한파킨슨병 및 이상운동질환 학회(KMDS)를 비롯한 의료계·정부·제약사 간 협력의 장을 지속적으로 마련해 나갈 예정이다.