사단법인 한국희귀·난치성질환연합회는(회장 김재학, 이하 연합회) 디지털 헬스케어 기업 휴먼스케이프(대표 장민후)와 함께 국내 희귀질환 환자들의 치료환경을 개선하고 신약 접근성을 높이기 위한 전략적 협력을 체결했다고 25일 밝혔다.

이번 협력은 고가 치료제를 사용하는 희귀질환 환자들에게 치료 지속을 위한 제공하는 것이 핵심으로 경제적 이유로 치료를 중단하는 사례를 줄이기 위한 공익사업이다.

양사는 2022년부터 협업을 시작했으며 하나금융그룹 ESG 사업의 일환인 ‘환자 주도 건강 데이터 구축 사업’을 성공적으로 추진하며 환자 데이터가 희귀질환 극복의 핵심 동력이 될 수 있음을 확인했다.

연합회는 공익적 기관으로서 환자에게 신뢰성 있는 서비스를 제공하고 향후 다양한 환자 맞춤형 지원 프로그램을 함께 발굴해 나갈 예정이다.

휴먼스케이프는 희귀질환 통합 솔루션 '레어노트' 앱을 기반으로 약제비 환급 프로그램과 복약 순응도 관리 프로그램 등 다양한 환자 지원 서비스를 디지털로 전환하는 실무를 맡는다. 기존의 복잡했던 서면 약제비 지원 방식의 서류 접수 절차를 앱을 통해 간소화함으로써 치료 과정에서 환자가 느끼는 행정적 부담을 크게 줄이고 접수 편의성을 높일 계획이다.

연합회 김재학 회장은 “이번 협력은 연합회의 사업 운영 방식을 변화시킬 수 있는 중요한 전환점이 될 것” 이라며 “디지털 기반의 간편한 절차를 통해 더 많은 환자가 빠르고 편리하게 지원받을 수 있도록 지원하고 환자들의 데이터를 통해 희귀질환 치료 환경 개선에 기여할 수 있도록 노력하겠다” 고 강조했다.

장민후 휴먼스케이프 대표는 “환자의 목소리를 담은 데이터가 희귀질환 극복의 핵심 열쇠가 될 것이라고 믿는다” 며 “디지털 기술을 통해 의료사각지대에 있는 환자들의 치료 여정을 실질적으로 지원하고 환자 주도의 치료 기회 확대를 만들어 내는데 기여하겠다” 고 말했다.