국민의힘 김예지 의원이 16일 오전 열린 국회 보건복지위원회 전체회의에서 희귀질환약제 ‘웰리렉’ 국민동의청원 심사에 만전을 기해달라고 요청했다.

김예지 의원은 전체회의에서 질의 전 의사진행발언을 요청한 후 “오늘 의사일정 중 국민동의청원으로 폰히펠린다우증후군 치료제인 웰리렉 보험급여 청원이 올라왔다”며 “이 청원이 뒤로 밀리지 않도록 위원장님과 양당 간사님, 청원심사소위 위원장님이 잘 챙겨주시길 부탁드린다”고 밝혔다.

김 의원은 “(폰히펠린다우증후군은)희귀질환으로서 장기에 다발성 종양이 발생하는 유전질환”이라며 “현존하는 유일한 치료제가 웰리렉이라고 합니다만 가격이 굉장히 높아서 경제적 부담 완화를 위해 현재 보험급여 심사 중인 것으로 알고 있다”고 말했다. 그러면서 “소수의 목소리가 5만명 이상의 동의를 구하는 건 굉장히 어렵다”며 “21대 국회의 예를 봤을 때 청원심사소위가 뒤로 밀리는 경향이 있었다”며 우려를 나타냈다.

폰히펠린다우증후군(VHL)은 3만6000명 중 1명 꼴로 발생하는 희귀병으로, 종양 억제 유전자의 변이로 신장과 중추신경계, 췌장 등에 완치되지 않는 다발성 종양이 발생하는 유전질환이다.

부모 중 한 사람이 VHL 유전자가 있으면 50%는 자식에게 유전되며, 환자의 20%는 돌연변이에 의해 신체의 다양한 부위에서 종양이 발병된다. 조기 발견이 유일한 치료제이며, 계속해서 올라오는 종양에 의해 반복되는 수술과 후유증에 시달려야 하는 것으로 알려져 있다.

이 질환의 유일한 치료제인 MSD사의 ‘웰리렉’은 지난해 5월 식약처의 승인 허가를 받은 후, 올해 4월 건강보험심사평가원에 보험급여 적용 신청을 한 상태다. 지난 5월 국민동의청원에 오른 후 5만명 이상의 동의를 얻어 국회 복지위에 회부됐으며, 복지위는 해당 청원안을 16일 심사한다고 밝혔다.

한편 이날 복지위 전체회의에서는 청원심사소위원장으로 국민의힘 백종헌 위원이 선임됐다.