'극희귀질환 전수조사'로 의료비 부담 낮춘다
복지부 산정특례적용 계획 공개…환자 본인부담률 10%로 경감
이승덕 기자 duck4775@yakup.com 플러스 아이콘 기자가 쓴 기사 더보기
입력 2017.08.15 12:08
인쇄하기 메일로 보내기 스크랩하기
작게보기 크게보기
보건복지부(장관 박능후, 이하 복지부)는 극희귀질환자의 의료비 부담을 덜어주기 위해 극희귀질환에 대한 전수조사를 실시한다고 발표했다.

극희귀질환(Ultra-rare Disease)은 진단법에 있는 독립된 질환으로 우리나라 유병인구가 200명 이하로 유병률이 극히 낮거나 별도의 상병코드가 없는 질환이다.

전수조사는 그 동안 들어온 민원요청 사항, 환우회 및 전문학회 등을 통해 극희귀질환에 대한 전체수요를 파악하는 것이다.

질환대상 환자 수와 진단 기준 등에 대해 전문가 및 관련학회의 검토로 희귀질환의 적정성 여부를 검토한 후, 희귀질환관리위원회의 심의를 통해 올해 말까지 희귀질환 목록에 포함할 예정이다.

이번 조치는 극희귀질환을 앓고 있는 모든 환자를 적극 찾아내어 대책을 마련하라는 문재인 대통령 지시에 대한 조치이다. 

문 대통령은 지난 9일 '건강보험 보장성 강화대책' 발표를 위해 서울성모병원을 찾아 극희귀질환인 가성장폐색을 앓고 있는 유다인(2013년생, 5세)양과 그 가족을 만나 애로사항을 듣고 위로한 바 있다.

복지부는 이번 전수조사를 통해 유다인 양의 경우처럼 대상자의 수가 극히 적은 극희귀질환 중 희귀질환으로 지정되지 못한 질환을 파악하여 희귀질환으로 지정하고 산정특례 혜택을 받을 수 있도록 할 계획이다. 

한편, 복지부는 현재 진료비 부담이 높고 장기간 치료가 필요한 희귀질환자의 의료비 부담을 낮추기 위해 건강보험에서 환자 본인이 부담하는 비용을 10%로 낮춰주는 산정특례 제도를 운영하고 있다.

지난해 3월에는 대상자의 수가 극히 적은 극희귀질환 환자들도 산정특례 혜택을 받을 수 있도록 개선한 바 있다. 현재 극희귀질환 66개가 산정특례 적용중이다.

복지부 강민규 질병정책과장은 "이번 극희귀질환자의 건강보험 본인부담률 경감으로 극희귀질환 가구의 과도한 의료비 부담을 덜어줘 의료비 보호 사각지대를 해소할 것으로 기대한다"고 밝혔다.
오늘의 헤드라인
전체댓글 0개
    등록된 댓글이 없습니다.
인기기사 더보기 +
인터뷰 더보기 +
"AI, 먼 미래 아닌 약국 현장의 도구"…경기약사학술대회가 보여준 변화
연제덕 경기도약사회장 "AI, 약사 대체 아닌 직능 고도화 도구"
“포장은 더 이상 마지막 공정 아니다”…카운텍, 제약 자동화 전략 확대
PEOPLE 더보기 +
  • 팜플러스
  • 오피니언
더보기 + 더보기 +
컬쳐/클래시그널 더보기 +
원종원의 커튼 콜
안현정의 컬쳐포커스
박병준의 클래스토리
약업신문 타이틀 이미지
[정책]'극희귀질환 전수조사'로 의료비 부담 낮춘다
아이콘 개인정보 수집 · 이용에 관한 사항 (필수)
  - 개인정보 이용 목적 : 콘텐츠 발송
- 개인정보 수집 항목 : 받는분 이메일, 보내는 분 이름, 이메일 정보
- 개인정보 보유 및 이용 기간 : 이메일 발송 후 1일내 파기
받는 사람 이메일
* 받는 사람이 여러사람일 경우 Enter를 사용하시면 됩니다.
* (최대 5명까지 가능)
보낼 메세지
(선택사항)
보내는 사람 이름
보내는 사람 이메일
@
취소 보내기
Copyright © Yakup.com All rights reserved.
약업신문 의 모든 컨텐츠(기사)는 저작권법의 보호를 받습니다.
무단 전재·복사·배포 등을 금지합니다.
약업신문 타이틀 이미지
[정책]'극희귀질환 전수조사'로 의료비 부담 낮춘다
이 정보를 스크랩 하시겠습니까?
스크랩한 정보는 마이페이지에서 확인 하실 수 있습니다.
취소 스크랩하기
Copyright © Yakup.com All rights reserved.
약업신문 의 모든 컨텐츠(기사)는 저작권법의 보호를 받습니다.
무단 전재·복사·배포 등을 금지합니다.