질병관리본부(본부장 정기석) 국립보건연구원은 2일 오전 10시 서울대학교병원 의학연구혁신센터 서성환홀에서 희귀질환 진단치료기술 연구․지원센터(센터장 정해일) 및 (사)한국희귀·난치성질환 연합회(회장 신현민)와 공동으로 ‘희귀질환 심포지엄‘을 개최한다.

올해로 10회를 맞는 심포지엄에서는 희귀질환관리법 시행에 앞서 희귀질환 정책관련자, 환우회 및 희귀질환 연구자들이 한자리에 모여 희귀질환과 관련된 환자 정부지원 및 연구 등의 정책적 이슈를 논의하고 희귀질환 진단과 치료에 관한 최신지견을 공유할 예정이다.

제1부에서는 희귀질환관리법 시행에 따른 정부지원사업의 추진방향에 대한 주제 발표에 이어 희귀난치성질환연합회 신현민 회장, 서울대학교 조태준 교수와 연세대 의대 강성웅 교수를 중심으로 참석자들의 토론이 이어질 예정이다.

제2부와 3부에서는 ‘희귀질환의 진단 및 치료기술 관련 R&D 동향‘을 살펴보는 시간을 마련하였다. 유전자진단과 더불어 그간 희귀질환 R&D 성과와 발전방향에 대해 희귀질환 연구자, 환우 및 그 가족과 정부 관계자들의 심도있는 토론이 예정되어있다.

질병관리본부는 이번 국제심포지엄을 통하여 “희귀질환정책 및 연구에 대한 주요 이슈를 도출하고, 희귀질환에 대한 전문가들의 관심을 높일 수 있는 기회가 될 것으로 기대한다“고 밝혔다.