소아 희귀·난치성 안과질환 환아와 가족을 대표하는 소아희귀난치안과질환협회는 소아 희귀·난치성 안과질환 아동의 치료 기회 확대와 조기 진단 환경 개선에 기여한 공로로, 국회 및 지방의회에서 정책적 역할을 수행해 온 의원들에게 감사패를 전달했다고 25일 밝혔다.

이번 감사패 전달을 계기로 협회는 첨단재생의료 분야의 유전자·세포치료 기술이 연구와 논의 단계에 머무르지 않고 실제 환자 치료로 이어지기 위해 필요한 제도 개선의 필요성을 함께 제기했다. 

이 자리에서는 환자와 보호자들이 현장에서 겪는 치료 접근성의 한계와 제도적 공백에 대한 의견도 전달됐다. 협회는 그동안 국회 보건복지위원회와 과학기술정보방송통신위원회 소속 의원들이 관련 법·제도·예산 논의 과정에서 환자 치료 기회 확대를 위해 역할을 해온 점에 감사의 뜻을 전했다.

협회는 아울러 현재 국회에 계류 중인 첨단재생의료 관련 법안 논의가 조속히 마무리돼 실질적인 제도 개선으로 이어지기를 기대한다는 입장을 밝혔다. 특히 소아 희귀·난치성 질환의 특성상 치료 시기를 놓치지 않는 것이 무엇보다 중요한 만큼, 제도 정비의 속도와 실행력이 중요하다는 점을 강조했다.

김영배 더불어민주당 국회의원은 국회 차원에서 첨단재생의료 및 유전자·세포치료 관련 정책 논의를 이끌며, 희귀질환 환아들이 연구 성과에 머무르지 않고 실제 치료로 이어질 수 있도록 제도적 기반 마련에 기여해 왔다. 협회는 김 의원이 정책 토론회와 입법·예산 논의 과정에서 일관되게 환자 접근성의 중요성을 제기해 온 점을 높이 평가했다.

한편 김주범 국민의힘 대구시의원은 국회에서 김예지 의원 선임비서관으로 보건복지 정책 실무에 참여하며 첨단재생의료 관련 제도 및 예산 논의에 힘써 왔다. 지방의회 진출 이후에는 신생아 조기 안과검진의 중요성을 지역 정책으로 구체화해 왔으며, 의회 5분 자유발언과 지방정부 협조 요청, 조례 제정 논의를 통해 신생아와 보호자에게 선별검사에 대한 정보 제공과 검사 선택권을 확대하는 데 기여했다는 평가를 받았다.

국회를 찾은 환아 가족들은 “첨단재생의료 정책은 더 이상 미룰 수 있는 논의가 아니라, 환자와 가족이 실제로 체감할 수 있는 치료 단계로 반드시 이어져야 한다”며 “이를 위해 국회에서 첨단재생의료 관련 법안 논의가 조속히 정리되고 통과되기를 바란다”고 호소했다.

협회는 또한 첨단재생의료 정책이 실효성을 갖기 위해서는 중장기적 관점에서 안정적인 재정 지원 체계 마련이 필요하다고 강조했다. 첨단재생의료가 국가전략기술이자 글로벌 바이오 경쟁과 직결된 분야인 만큼, 정책과 재정 지원이 선언적 수준에 그치지 않고 실제 환자 치료로 연결돼야 한다는 입장이다.

소아희귀난치안과질환협회는 앞으로도 첨단재생의료 및 유전자·세포치료 기술이 연구 성과에 머무르지 않고 실제 환자 치료로 이어질 수 있도록 국회와 지방의회, 관계 부처와의 정책 협력을 지속해 나갈 계획이다. 

이와 함께 신생아 선별검사 확대를 비롯해 희귀·난치성 질환 아동의 교육, 돌봄, 재활치료 환경 개선 등 환아와 가족의 삶 전반을 아우르는 정책 제안도 이어갈 방침이다. 또한 다른 소아 희귀·난치질환 환자단체들과의 협력도 단계적으로 확대해 나갈 예정이다.