정책
코헴회, ‘혈우병환우 치료제 나이제한 철회하라’
한국코헴회가 대한민국 혈우병 환자의 생명을 유지하는 치료제의 사용 여부를 의학적, 임상적 근거 없이 나이(1983.1.1 이후 출생자에게만 건강보험 급여 적용)로 제한하는 것은 윤리적, 인권적 차원에서 합당하지 않고, 대한민국 혈우병 환우와 그 가족의 인권을 침해한다며, 혈우병 환자 치료제 사용에 대한 나이 제한을 철회해 줄 것을 재차 촉구했다.
또 혈우병 환자의 생명을 유지하는 치료제의 사용 여부를 의학적 근거 없이 나이(88년생)로 제한하는 것은 윤리적으로나, 인권적 차원에서 합당하지 않고, 혈우병 환자와 그 가족의 인권을 침해하는 처사라며, 혈우병 환자 치료제인 유전자재조합제제 사용에 대한 건강보험 급여범위는 확대되어야 한다고 주장했다.
이 같은 지적은 ‘혈액제제(그린모노, 모노클레이트피)는 나이 제한 없이 누구나 사용 가능’, ‘유전자재조합제제(리콤비네이트)는 88년 이후 출생자에 한하여 가능’ 으로 돼 있는국내 혈우병 환자 치료제의 보험급여 인정기준을 겨냥한 것이다.
현재 8인자 치료제는 ‘그린모노’(250iu 586.38원 500iu 582.55원) ‘리콤비네이트’(673원) ‘모노클레이트-p’(647원) ‘에드베이트’(673원) 등으로 8인자 유전자재조합치료제인 ‘에드베이트’만 나이제한을 받고 있다.
2008년 한국혈우재단 혈우병백서에 따르면 8인자 환우는 총 1,480 명(1세 ~ 26세 약 780명,26세 이상 약 700명으로, 전체 2,000 여명 혈우환우 중 8인자 27세 이상 약 700 여 명만 유전자재조합제제 선택권이 제한받고 있는 상태다.
코헴회는 “2009년 5월 새로운 혈우병 치료제가 출시되면서 개선되지 못하고, 또 다시 혈우병 치료제 사용 여부를 나이로 제한, 혈우환우와 그 가족의 인권을 침해하고 화합을 해치며 사회의 분열과 불신을 조장하는 결과를 초래하여 혈우환우와 그 가족은 또 다시 많은 상처를 받아야 했다며 “비과학적이고 비논리적인 혈우병 치료제 나이제한이 하루빨리 해소되어 혈우환우와 그 가족의 인권을 회복하고 서로 화합하고 어려운 시기를 슬기롭게 헤쳐 나갈 수 있기를 기대한다”고 지적했다.
한편 2009년 국정감사에서 한나라당 신상진 의원은 “국내 환자가 2,000명에 불과하고 가격이 몇 배가 차이가 나는 것도 아닌 상황에서 보험급여 여부를 가격 기준으로만 따지는 것은 적절치 못하다고 판단된다”면서 "약가조정을 통해서라도 하루빨리 급여 적용이 되어야 한다"고 지적했다.
이권구
2009.10.23