희귀질환인 발작성 야간 혈색소뇨증(PNH) 치료제 ‘솔리리스’ 약값 조정일이 드디어 D-1일로 다가왔다. 최종 결정일을 하루 남기고 환자들은 회의에 절박한 기대를 모으고 있다.

보건복지부 약제급여조정위원회(이하 조정위)는 오늘(16일) 오전 10시일 마지막 소회의를 개최, 최종일을 하루 앞둔 만큼 실질적인 약가 협의가 진행될 것으로 예상되고 있다.

오늘 열리는 소위원회에서는 녹색소비자연대 추천위원인 이주영 약사가 위원장으로 약가조정 회의를 진행하게 된다. 한독약품과 국민건강보험공단이 가격 조정에 있어 서로의 주장을 굽히지 않고 있어 난항이 예상되고 있다.

국내 판권을 보유하고 있는 한독약품은 지난 4차 회의에서 김철준 사장이 직접 출석해 종전 제시가격인 1병당 669만선의 약가를 양보할 수 없다는 입장을 밝혔고, 공단측은 그 가격의 70% 정도의 450만원대 가격을 제시해 약가협의는 공전을 거듭하고 있는 상황이다.

이번 협상마저 결렬된다면 솔리리스가 국내시장을 포기할 수 있다는 입장을 밝힌바 있어 환자들의 불안은 매우 큰 상황이다.

PNH환우회는 최종 협상일을 하루 남겨두고 열리는 소위원회에서 어느 정도 약값 조정에 가닥이 잡히길 희망하고 있다.

조정위 관계자는 “양측의 입장이 달라 소위원회서 약가 조정을 하는 일이 쉽지 않다. 그러나 환자입장에서 서로의 입장 차를 좁힐 수 있길 바란다”고 말했다.