기면병을 ‘희귀 난치성 질환 목록’에 포함시켜 달라는 청원이 지난 15일 한나라당 신상진 의원(성남 중원)의 소개로 국회에 제출 됐다.

청원이 받아들여지게 되면, 기면병 치료 비용에 대한 건강보험 본인부담금 비율이 현행 30~50%에서 20%로 경감되어, 기면병 환자들의 병치료와 재활에 큰 도움이 될 것으로 예상된다.

일반적으로 잘 알려져 있지 않은 기면병(Narcolepsy)에 걸릴 경우, 낮에 심한 졸음증을 겪으며 졸지 않는 동안에도 각성 정도가 심각하게 저하되거나 갑자기 사지의 힘이 빠져서 쓰러지는 탈력발작, 가위눌림 및 수면마비 등의 증상이 동반된다. 특히 이에 따른 수면장애의 유병율도 일반인에 비해 훨씬 높다.

 세계보건기구(WHO)에서는 기면병을 완치율이 70~80%인 간질(Epilepsy)보다도 더 중한 장애로 판단하고 있으나, 우리나라에서는 ‘장애인 복지법’에 의한 장애등급 판정기준에 조차 포함돼 있지 않기 때문에 기면병 환우들에 대한 충분한 조치가 없어 기면병 환자들은 사고의 위험에 직접적으로 노출돼 있는 실정이다.

현재 완치 방법은 없는 상황이며, 약물을 통해 증상을 완화시키는 치료가 행해지고 있지만 환자에 따라 부작용을 동반하기도 하고, 또한 약을 장기복용 할 경우 내성이 생기게 되어 복용 분량을 늘려야 동일한 효과를 기대할 수 있다는 것이 청원인의 주장이다.

기면병 관련 약물 중 국내에서 가장 최근에 출시된 ‘프로비질(성분명:모다피닐)’의 경우 식품의약품안전청에서는 지난해, 중대한 피부부작용 및 자살충동 위험 등을 경고했다.

한편 이 약의 투여로 효과가 부족하거나 부작용으로 복용이 어려울 경우 대체약으로 사용할 수 있는 메타데이트(Metadate CD SR)는 아직 보험 적용을 받지 못하고 있어 환자들이 큰 경제적 부담을 받고 있다.

이에 청원을 소개한 신상진 의원은 “기면병이 보건복지가족부 장관이 지정한 ‘희귀난치성질환 및 산정 특례 대상’으로 분류되어 ‘본인일부부담금 한정특례’ 혜택을 받게 된다면, 경제·사회적으로 힘든 위치에 있는 기면병 환자들이 제대로 치료 받을 수 있는 제도적인 장치가 마련 될 수 있을 것”이라며 “기면병 환자들의 삶의 질 향상을 위해 노력 하겠다”고 뜻을 밝혔다.