HIV는 더 이상 죽음의 질환이 아니다. 항레트로바이러스 치료제의 발전으로 HIV 감염인의 기대수명은 비감염인과 큰 차이가 없는 수준까지 향상됐고, 많은 감염인들이 직장생활과 사회활동을 이어가며 평범한 일상을 살아가고 있다.

하지만 HIV 치료 환경이 개선됐다고 해서 감염인들이 겪는 어려움이 모두 사라진 것은 아니다. 감염 사실이 노출될 수 있다는 불안감, 사회적 낙인과 편견, 우울감, 평생 지속되는 복약 부담 등은 여전히 HIV 감염인들의 삶에 큰 영향을 미치고 있다.

서울아산병원 감염내과 정용필 교수는 최근 약업닷컴과의 인터뷰에서 “과거 HIV 치료의 목표가 바이러스 억제였다면 이제는 감염인의 삶의 질과 치료 지속성을 높이는 방향으로 치료 패러다임이 변화하고 있다”며 “HIV 치료는 신체 건강뿐 아니라 정신적·사회적 건강까지 함께 고려하는 전 주기 관리가 중요해지고 있다”고 강조했다.

정 교수에 따르면, 현재 국내 HIV 감염인은 약 2만 명 수준이다. 매년 1000명 안팎의 신규 감염인이 보고되고 있지만 중복 신고 사례 등을 고려하면 실제 신규 감염인은 600~700명 정도로 추정된다.

특히 주목할 점은 신규 감염인의 연령 구조다. 신규 감염인의 상당수가 20~30대 젊은 층에서 발생하고 있다. 반면 치료 성과 향상으로 감염인의 생존 기간이 길어지면서 고령 감염인 역시 꾸준히 증가하고 있다.

정 교수는 “예전에는 HIV 감염이 확인되면 AIDS로 진행하는 것을 막는 것이 가장 중요했다”며 “지금은 치료 성과가 크게 향상되면서 HIV가 평생 관리해야 하는 만성질환으로 자리 잡았고, 젊은 신규 감염인과 고령 감염인이 동시에 증가하는 양상이 나타나고 있다”고 설명했다.

U=U 시대, 치료가 곧 예방이 되다
HIV 치료 환경 변화의 가장 큰 배경으로는 치료제 발전과 함께 ‘U=U(Undetectable=Untransmittable)’ 개념이 자리 잡은 점이 꼽힌다.

U=U는 치료를 통해 바이러스가 검출되지 않는 수준으로 억제되면 다른 사람에게 HIV를 전파하지 않는다는 의미다.

정 교수는 “과거에는 진단되지 않은 감염인을 최대한 찾아내는 것이 가장 중요한 공중보건 전략이었다”며 “현재는 치료를 통해 바이러스를 억제하면 전파 가능성이 사라진다는 사실이 확인되면서 치료 자체가 예방의 역할을 하고 있다”고 말했다.

이어 “현재 치료받고 있는 감염인 대부분이 바이러스 억제 목표에 도달하고 있으며, 이러한 U=U 개념이 국내 신규 감염 감소에도 긍정적인 영향을 주고 있다고 생각한다”고 덧붙였다.

실제로 HIV 치료제의 발전은 HIV를 치명적 감염병에서 관리 가능한 만성질환으로 변화시켰다. 하루 한 알 복용만으로도 바이러스를 안정적으로 억제할 수 있는 시대가 열렸고, AIDS로 진행하는 환자도 크게 감소했다.

그러나 역설적으로 치료가 성공하면서 새로운 과제가 등장했다.

정 교수는 “예전에는 바이러스 수치를 낮추는 것이 최우선 목표였고 내성 발생을 막기 위해 복약순응도 관리에 집중했다”며 “지금은 대부분의 환자가 바이러스 억제에 성공하기 때문에 체중 증가, 이상지질혈증, 당뇨병, 고혈압, 지방간 등 동반질환 관리가 새로운 임상적 과제로 떠오르고 있다”고 설명했다.

감염내과 전문의의 역할 역시 변화하고 있다. 과거에는 HIV 감염 자체를 관리하는 데 집중했다면 이제는 감염인의 전반적인 건강 상태와 삶의 질을 함께 관리하는 방향으로 진료 영역이 확장되고 있다는 것이다.

HIV 치료의 가장 큰 적은 바이러스가 아닌 ‘낙인’
정 교수는 현재 HIV 진료 현장에서 가장 큰 어려움으로 사회적 낙인과 편견 문제를 꼽았다.

그는 “일부 감염인은 우울증이나 불안 증상을 동반하는 경우가 많다”며 “정신건강 상태가 악화되면 진료를 미루거나 병원 방문 자체를 기피하기도 한다”고 말했다.

실제로 감염내과 외래를 찾는 많은 환자들은 단순히 질병 때문이 아니라 사회적 시선에 대한 부담을 호소한다.

정 교수는 “감염내과를 방문하는 것만으로 주변 사람들이 자신의 HIV 감염 사실을 알게 될 것이라는 불안감을 가진 환자들이 적지 않다”며 “배우자나 자녀 등 가장 가까운 가족에게도 감염 사실을 알리지 못하는 경우가 많다”고 설명했다.

일부 환자들은 약을 눈에 띄지 않는 곳에 숨겨두고 복용하기도 한다. 또 약을 복용하는 행위 자체가 HIV 감염 사실을 반복적으로 상기시키기 때문에 심리적 스트레스를 경험하는 경우도 있다.

정 교수는 “HIV 감염인들이 다른 진료과 이용에 어려움을 겪는 경우도 있다”며 “질병코드 노출에 대한 우려 때문에 필요한 진료를 받지 못하거나 병원 방문 자체를 꺼리는 사례도 존재한다”고 말했다.

이 때문에 감염내과가 사실상 정신건강 문제를 포함한 전반적인 건강 관리를 담당하는 경우가 많다는 설명이다.

삶의 질 중심 치료로 진화하는 HIV 관리
이러한 배경 속에서 HIV 치료의 새로운 목표로 떠오른 것이 삶의 질 개선이다.

정 교수는 “HIV 치료에서 가장 중요한 것은 여전히 바이러스 억제”라면서도 “바이러스 억제가 잘 이뤄져야 정신적·사회적 건강 역시 유지될 수 있다”고 말했다.

이어 “감염인들이 평범한 일상을 유지하면서 치료를 지속할 수 있도록 돕는 것이 현재 HIV 치료의 중요한 목표”라고 강조했다.

이 같은 관점에서 최근 도입된 장기지속형 HIV 주사제는 단순히 투약 횟수를 줄이는 것을 넘어 감염인들의 심리적 부담을 완화하는 새로운 치료 옵션으로 주목받고 있다.

정 교수는 “실제 임상 현장에서는 사회적 낙인과 편견 때문에 치료에 대한 심리적 부담이 큰 환자들에게 장기지속형 주사제를 우선적으로 고려하고 있다”고 말했다.

특히 매일 약을 복용하는 과정 자체가 스트레스가 되는 환자들에게 긍정적인 반응이 나타나고 있다는 설명이다.

그는 “HIV 진단을 받아도 고혈압이나 당뇨병처럼 관리 가능한 만성질환이라고 충분히 설명하지만, 일부 환자들은 매일 약을 복용할 때마다 감염 사실을 떠올리게 된다”며 “이런 환자들에게 장기지속형 주사제를 설명하면 상당수가 전환 의사를 보인다”고 말했다.

“환자 표정이 달라졌다”…현장에서 확인한 변화
정 교수가 소개한 실제 진료 경험은 장기지속형 치료제가 갖는 의미를 잘 보여줬다.

현재 정 교수가 진료하는 환자 가운데 일부는 경구제에서 장기지속형 주사제로 전환했다.

그는 “전환한 환자들의 치료 만족도는 매우 높다고 평가할 수 있다”며 “주사제 특성상 투여 부위 통증은 있지만 복약 편의성과 심리적 부담 감소 효과가 이를 충분히 상쇄하고 있다”고 말했다.

특히 기존에 병원 방문을 자주 미루던 환자들이 치료 전환 이후 정해진 일정에 맞춰 규칙적으로 내원하는 변화가 나타났다고 설명했다.

정 교수는 “무엇보다 환자들의 표정이 눈에 띄게 밝아지는 경우가 있다”며 “제형 변화만으로도 감염인이 삶을 바라보는 태도가 달라질 수 있다는 사실을 임상 현장에서 경험하고 있다”고 말했다.

이는 HIV 치료의 성공 여부를 단순한 바이러스 수치만으로 평가할 수 없는 이유이기도 하다.

치료제 발전만으로는 충분하지 않다
정 교수는 인터뷰 말미에 HIV 치료 환경 개선을 위해서는 치료제 발전뿐 아니라 사회적 환경 변화도 필요하다고 강조했다.

그는 “국내 HIV 치료 환경은 과거와 비교하면 크게 발전했고 경제적 부담 없이 치료받을 수 있는 시스템도 잘 구축돼 있다”며 “그럼에도 여전히 HIV 질환에 대한 사회적 낙인과 편견은 해결해야 할 과제”라고 말했다.

특히 의료 시스템 내에서 환자의 감염 사실이 불필요하게 노출될 수 있는 구조와 의료진 인식 개선이 필요하다고 지적했다.

정 교수는 “일부 환자들은 HIV 검사를 받지 않았음에도 진료 과정에서 감염 사실이 노출됐다고 느끼는 경우가 있다”며 “이 때문에 필요한 의료 서비스를 이용하지 못하거나 진료를 거부당하는 사례도 존재한다”고 설명했다.

이어 “치료제는 계속 발전하고 있지만 감염인들이 실제로 살아가는 환경은 아직 개선이 필요한 부분이 많다”며 “감염인들이 사회 구성원으로서 편견 없이 치료받고 생활할 수 있는 환경을 만드는 것이 앞으로의 중요한 과제”라고 강조했다.