첨단재생의료 치료 기회를 기다리는 희귀난치질환 환자들의 목소리를 직접 듣고, 정부와 국회, 산업계가 함께 실질적인 해법을 모색하는 자리가 마련된다.

국회 더불어민주당 김영배 의원(외교통일위원회), 이수진 간사(보건복지위원회), 이개호 의원, 국민의힘 김예지 의원, 소아희귀난치안과질환협회(대표 이주혁)는 오는 11월 14일(목) 오후 2시, 국회의원회관 제2소회의실에서 「첨단재생의료 치료 기회 확대를 위한 정책·입법과제」를 주제로 정책토론회를 개최한다.

이번 토론회는 국회 연구단체 ‘국회 건강과 돌봄 그리고 인권 포럼’이 공동주최하며, 첨단재생의료의 기초연구부터 임상, 인허가, 실용화까지 전주기 과정에 참여하는 이해관계자들이 한자리에 모인다.

□ 첨생법 시행 5년, 정책·예산·입법 현주소 점검

이번 행사는 첨단재생바이오법(첨생법) 시행 5년을 맞아, 그간의 성과를 되짚고 환자 중심의 치료 접근성 확대를 위한 제도 개선 방향을 모색하기 위해 기획됐다. 특히 재생의료 연구개발(R&D)과 임상연구, 산업계, 환자 등 다양한 현장의 목소리가 정책당국에 직접 전달되는 의미 있는 자리가 될 전망이다.

토론회에서는 소아희귀난치안과질환협회 이주혁 대표가 「소아희귀안질환 치료, 국회와 정부에 바란다」를 주제로 환자 가족의 생생한 목소리를 전달할 예정이다.

이어 △박소라 재생의료진흥재단 원장이 「첨단재생의료법 개정과 세포·유전자치료제 연구개발 활성화」 △이규선 한국생명공학연구원 연구전략본부장이 「유전자·세포치료제의 지속 가능한 R&D 플랫폼 제안」 △김정훈 서울대학교 소아안과 교수가 「유전성 망막질환의 유전자·세포치료 현황과 전망」을 주제로 발표한다.

발제 후에는 박소라 원장이 좌장을 맡아 정부 관계자, 산업계, 언론이 함께 참여하는 종합토론이 진행된다.

토론에는 △이중진 기획재정부 연구개발예산과 과장 △우명순 과학기술혁신본부 생명기초조정과 과장 △남혁모 과학기술정보통신부 첨단바이오과 과장 △이준미 보건복지부 재생의료정책과 과장 △임상우 식품의약품안전처 첨단바이오의약품TF 팀장 등 부처별 담당자들이 참석해 정책적 대안을 모색한다.

또한 △황유경 첨단재생의료산업협회 교육위원장은 산업계 관점에서 △허현아 히트뉴스 기자는 언론과 국민의 시선에서 첨단재생의료의 발전방안을 제시할 예정이다.

이주혁 대표는 “첨단재생의료는 희귀·난치질환 환자들의 마지막 희망”이라며 “정부의 예산·인허가·임상지원 체계를 환자 접근성 중심으로 재정비해야 한다”고 강조했다. 

이어 그는 “최근 대통령께서 희귀·난치 질환자에게 줄기세포 치료를 전향적으로 검토하고, 실증과 임상이 신속히 진행될 수 있도록 제도 개편이 필요하다고 언급하신 것을 듣고 놀랐다”면서 “이는 환자 가족들에게 새로운 희망을 준 발언”이라고 말했다.

이 대표는 "대통령의 인식은 첨단재생의료법(첨생법) 개정 방향과도 일치한다”라며 “현행법에서 ‘인체세포등’의 정의에 유전물질(in-vivo 유전자치료)이 제외돼 있어, 해외에서 허가된 치료제조차 국내에서는 임상연구조차 불가능한 현실”이라고 지적했다.

그는 “오늘도 죽음과 싸우는 희귀·난치질환 아동들을 생각하면, 치료법이 있음에도 제도적 한계로 활용하지 못하는 현실을 더 이상 지켜봐서는 안 된다”며 “이제는 대통령의 의지와 국회의 실행이 하나로 이어져야 할 때”라고 말했다.