진행성 폐암에서 표적치료제와 병용요법, 항암화학요법, 임상시험 등 치료 선택지가 확대되면서 어떤 치료를 선택할 것인지에 대한 의사결정 과정도 한층 복잡해지고 있다. 임상시험에서 가장 높은 효과를 보인 치료가 모든 환자에게 동일한 최선의 선택이 되는 것은 아니며, 치료효과와 이상반응뿐 아니라 환자의 직업, 가족관계, 경제적 여건, 치료 목표 등을 함께 고려해야 한다는 설명이다.

제임스 양(James Chih-Hsin Yang) 대만국립대 교수는 13일 서울 코엑스에서 열린 세계폐암학회 2026(WCLC 2026) 존슨앤드존슨 새틀라이트 심포지엄(Satellite Symposium)에서 ‘The Role of Shared Decision-Making in Treatment Outcomes’를 주제로 발표하고, 진행성 암 치료에서 공유의사결정(Shared Decision-Making·SDM)의 중요성을 강조했다.

양 교수는 공유의사결정을 의료진이 의학적 근거와 가능한 치료 선택지를 제시하고, 환자가 자신에게 중요한 가치와 선호를 설명한 뒤 양측이 함께 최종 치료방향을 결정하는 과정으로 설명했다. 특히 치료가 전체생존기간이나 삶의 질 등 환자 결과에 영향을 미치는 상황에서는 이러한 내용을 환자와 충분히 공유해야 한다고 밝혔다.

공유의사결정의 대상은 특정 치료제 선택에만 국한되지 않는다. 진행성 폐암에서는 진단 단계의 바이오마커 검사부터 국소치료 여부, 1차 전신치료 선택, 후속 치료 순서, 임상시험 참여 여부까지 여러 결정이 연속적으로 이어진다.

양 교수는 특히 일부 국가나 의료체계에서는 EGFR 변이 검사나 차세대염기서열분석(NGS) 비용을 환자가 직접 부담해야 하는 경우도 있어, 검사 시행 자체가 하나의 중요한 선택이 될 수 있다고 설명했다. 치료 과정 전체에서 여러 선택지가 존재하며, 각 단계에서 환자와 의료진 간 논의가 필요하다는 것이다.

치료 선택 과정에서 의료진이 설명해야 할 내용도 단순한 효과 비교에 그치지 않는다.

양 교수는 각 치료의 예상되는 예후와 이상반응, 모니터링 강도, 병원 방문 빈도, 치료 실패 이후 사용할 수 있는 후속 치료 등을 환자에게 설명해야 한다고 강조했다.

환자 입장에서는 같은 치료효과를 기대할 수 있더라도 매주 병원을 방문해야 하는 치료와 수개월 간격으로 추적 관찰할 수 있는 치료의 부담이 다를 수 있다. 치료를 계속 받으면서 직장생활을 유지해야 하는 환자나 가족의 생계를 책임지고 있는 환자라면 이 같은 차이가 실제 치료 선택에 영향을 미칠 수 있다.

또 치료를 위해 보호자 동행이 필요한지, 고령 환자가 가족의 도움을 받을 수 있는지, 어느 정도의 이상반응을 감수할 의사가 있는지 등도 함께 고려해야 한다는 설명이다.

양 교수는 “환자가 더 오래 사는 것을 가장 중요하게 생각하는지, 삶의 질을 유지하는 것을 더 중요하게 생각하는지, 어느 정도의 위험을 감수할 수 있는지 확인해야 한다”고 설명했다.

치료제의 보험급여 여부와 비용도 중요한 의사결정 요소로 제시됐다. 일부 치료는 급여가 적용되지 않아 환자가 직접 비용을 부담해야 하고, 아직 허가되지 않은 치료라면 임상시험이나 동정적 사용 등의 방식으로 접근해야 할 수도 있다. 의료진은 이러한 접근성 문제까지 포함해 환자가 실제 선택할 수 있는 치료가 무엇인지 설명해야 한다는 것이다.

“의사가 정하고 환자가 따르는 방식, 이제 바뀌어야”
양 교수는 특히 아시아권에서 공유의사결정이 중요한 이유로 전통적인 의사 중심의 치료 결정문화를 언급했다.

그는 아시아 일부 의료현장에서 의사가 환자보다 치료 결정에 더 큰 영향력을 갖고 있으며, 의료진이 특정 치료를 선택한 뒤 환자에게 이를 따르도록 하는 방식이 오랫동안 이어져 왔다고 설명했다.

이를 부모와 자녀의 관계에 빗대면서, 과거에는 의사가 무엇이 환자에게 가장 좋은지 알고 있다는 전제 아래 치료 결정을 주도하는 방식이 일반적이었다고 지적했다. 그러나 환자의 자율성과 선호를 반영하기 위해서는 이러한 방식에서 벗어날 필요가 있다는 설명이다.

공유의사결정의 출발점으로는 환자에게 실제 선택권이 있다는 사실을 알려야 한다는 점을 강조했다.

의료진이 세 가지 치료 선택지를 알고 있으면서 한 가지 치료만 환자에게 제시할 경우, 환자는 실질적인 선택을 할 수 없다. 가능한 선택지가 여러 개라면 각각의 치료방식과 예상 결과, 이상반응 등을 균형 있게 설명해야 한다는 것이다.

양 교수는 이 같은 ‘선택 인식(choice awareness)’이 단순해 보이지만 아시아 일부 의료현장에서는 충분히 실천되지 않고 있다고 지적했다.

다만 공유의사결정이 환자에게 모든 책임을 넘기는 것을 의미하는 것은 아니다.

환자가 “의사에게 맡기겠다”고 말하는 경우도 있고, 반대로 치료의 최종 결정을 직접 내리기를 원하는 환자도 있다. 하지만 발표에서 소개된 자료에서는 두 극단보다 환자와 의료진이 어느 정도 결정을 나누는 형태가 다수를 차지하는 것으로 설명됐다.

양 교수는 의료진이 전문성을 바탕으로 의견을 제시하되 환자가 무엇을 중요하게 생각하는지를 먼저 파악해야 한다고 설명했다.

예를 들어 의료진은 특정 치료가 생존기간을 더 연장할 수 있다고 판단할 수 있지만, 환자는 그 치료에서 발생할 수 있는 독성을 감수하고 싶지 않을 수도 있다. 이 경우 의료진은 환자의 결정을 단순히 잘못된 선택으로 판단하기보다 왜 그런 선택을 하는지 확인하고, 필요한 정보를 다시 설명한 뒤 최종 결정을 함께 내려야 한다는 것이다.

가족 역할 중요하지만 결정의 중심은 환자
아시아 의료환경에서는 가족의 역할도 중요한 변수로 제시됐다.

양 교수는 실제 진료현장에서 가족이 의료진에게 먼저 찾아와 환자에게 암 진단 사실을 알리지 말아 달라고 요청하거나, 치료방향을 가족이 대신 결정하려는 경우가 있다고 소개했다.

그는 가족이 치료비와 돌봄을 함께 부담하는 아시아 사회에서는 가족이 의사결정에 참여하는 것이 현실적으로 중요할 수 있지만, 환자 본인이 자신의 질환과 치료에 대해 알 권리를 배제해서는 안 된다고 강조했다.

환자가 가족과 함께 의사결정을 내리기를 원한다면 가족을 논의에 참여시킬 수 있지만, 먼저 환자가 자신의 질환에 대해 어느 정도 알고 싶어 하는지와 가족에게 정보를 공유하는 데 동의하는지를 확인해야 한다는 것이다.

결정의 중심이 환자에게 돌아오도록 하는 것이 공유의사결정의 핵심이라는 설명이다.

“환자가 이해할 수 있는 언어로 설명해야”
공유의사결정을 실제 진료현장에 적용하기 위해서는 환자의 이해도도 중요하다.

양 교수는 환자가 암이 어떤 질환인지, 4기라는 것이 무엇을 의미하는지, 치료반응과 생존기간은 어떤 의미인지 이해할 수 있도록 의료진이 설명해야 한다고 강조했다.

특히 ‘중앙 전체생존기간’ 등 임상시험에서 사용하는 통계용어를 그대로 전달하는 것은 환자가 치료 결과를 이해하는 데 한계가 있을 수 있다고 지적했다.

특정 치료가 임상시험에서 평균적으로 더 긴 생존기간을 보였다고 해서 개별 환자에게 정확히 같은 기간의 생존 연장을 보장한다고 설명해서는 안 된다는 것이다.

양 교수는 환자가 통계전문가가 아니더라도 치료의 의미를 이해할 수 있도록 쉬운 표현을 사용해야 하며, 모든 환자의 결과가 다를 수 있다는 점도 함께 설명해야 한다고 밝혔다.

현실적인 문제는 제한된 진료시간이다.

양 교수는 많은 환자를 짧은 시간 안에 진료해야 하는 의료환경에서는 치료의 효과와 독성, 비용, 환자의 선호를 모두 논의하기 쉽지 않다고 지적했다.

이를 보완하기 위한 방안으로 환자용 의사결정 보조자료와 간호사, 환자 내비게이터 등의 활용을 제시했다.

의료진이 한 번의 외래에서 모든 내용을 설명하기 어려운 경우 환자가 진료 전후에 읽을 수 있는 자료를 제공하고, 간호사나 환자 내비게이터가 치료 일정과 이상반응 관리 등을 함께 설명하는 방식이다.

중요한 치료 결정을 반드시 한 번의 진료에서 끝낼 필요는 없다는 점도 강조했다.

양 교수는 환자가 결정을 내리기 위해 추가적인 시간이 필요하다면 당일 결론을 강요하지 않고 다음 진료에서 다시 논의할 수 있다고 설명했다.

결국 공유의사결정은 임상시험의 근거를 뒤로하고 환자의 선호만 따르는 과정이 아니다. 의료진이 객관적인 의학적 근거와 가능한 치료 선택지를 충분히 제공하고, 환자는 자신이 중요하게 생각하는 삶의 목표와 위험 수용 정도, 경제적·사회적 여건을 제시해 두 요소를 함께 반영하는 과정이다.

양 교수는 진행성 암 환자에게 자신의 질환과 치료에 대해 알 권리와 결정할 권리가 있으며, 가능한 치료가 여러 개라면 특정 치료만 제시하기보다 각 선택지를 충분히 설명해야 한다고 강조했다. 이를 위해 환자가 이해할 수 있는 언어와 의사결정 보조자료, 의료진과 지원인력의 충분한 소통이 함께 필요하다고 덧붙였다.