29일 국회 보건복지위원회 윤석용 의원(서울 강동을)은 ‘건강증진기금으로 희귀난치병 질환을 지원하는 내용을 골자로 국민건강증진법 개정안을 발의했다.

현행은 국민건강증진법의 ‘질병의 예방·검진·관리 및 암의 치료를 위한 사업’을 준용해 희귀·난치성질환자에 대한 지원 사업을 하고 있으나 ‘질병의 예방·검진·관리’에 포함되는지 여부가 불분명한 실정이다.

또, 보건복지부에서 시행중인 희귀난치성질환자 의료비지원사업의 지원 예산은 2008년 405억원에서 2009년 424억원으로 소폭 증가 이후 2010년 390억원으로 줄어드는 등 희귀․난치성 질환자별 지원금이 유동적이고 감소하는 추세라고 지적했다.
  
이에 발의된 개정안은 희귀·난치성질환 치료지원에 대한 명확한 법적 근거를 만들어 안정적이고 지속적인 지원이 이루어지도록 하며 이에 대한 재정적 지원은 국민건강증진기금을 통해 받도록 해야 한다는 내용을 담고 있다.

윤석용 의원은 “희귀·난치성질환 치료에 대한 건강증진기금 사용이 법적 근거가 명확하지 않아 환자와 가족 모두 심적, 경제적 부담을 가져왔다”라며 “이번 개정을 통해 희귀․난치성 질환에 대한 안정적이고 지속적 지원이 이루어져 환자와 가족 모두에게 힘이 되고 희망이 되기를 기대한다”고 밝혔다.