소아희귀난치안과질환협회(대표 이주혁, 이하 협회)는 지난 25일, 소아 희귀·난치성 안과질환 아동의 치료 기회 확대와 조기 진단 환경 개선에 앞장선 국회 및 지방의회 의원들에게 감사패를 전달했다고 밝혔다.

협회는 이번 감사패 전달식을 통해 그동안 보건복지위원회와 과학기술정보방송통신위원회 소속 의원들이 관련 법·제도·예산 논의 과정에서 보여준 노력에 감사를 표했다. 아울러 첨단재생의료 기술이 단순 연구 성과를 넘어 실제 환자 치료로 이어질 수 있도록 제도적 개선이 시급함을 강조하며, 환자 가족들의 절박한 목소리를 국회에 전달했다.

이날 감사패를 받은 김영배 더불어민주당 국회의원은 국회 차원에서 첨단재생의료 및 유전자·세포치료 관련 정책 논의를 주도해 왔다. 협회는 김 의원이 각종 토론회와 입법 과정에서 ‘환자 접근성’의 중요성을 일관되게 제기하며, 희귀질환 환아들을 위한 제도적 기반 마련에 기여한 점을 높이 평가했다.

함께 감사패를 받은 김주범 국민의힘 대구시의원은 과거 국회 보건복지 정책 실무 경험을 바탕으로, 지방의회 진출 후 신생아 조기 안과검진의 중요성을 지역 정책으로 구체화했다. 특히 5분 자유발언과 조례 제정 논의 등을 통해 신생아 선별검사에 대한 정보를 제공하고 보호자의 선택권을 보장하는 데 기여했다는 평가를 받았다.

이날 국회를 찾은 환아 가족들은 “첨단재생의료 정책은 더 이상 미룰 수 있는 논의가 아니라, 환자와 가족이 체감할 수 있는 치료 단계로 진입해야 한다”며 국회 계류 중인 관련 법안의 조속한 통과를 호소했다.

협회는 첨단재생의료가 국가전략기술이자 글로벌 바이오 경쟁의 핵심 분야인 만큼, 중장기적 관점의 안정적인 재정 지원 체계가 필수적이라고 강조했다. 정책과 예산 지원이 선언적 의미에 그치지 않고 실제 환자에게 닿아야 한다는 입장이다.

이주혁 대표는 “앞으로도 유전자·세포치료 기술이 실제 치료로 이어질 수 있도록 국회, 지방의회, 정부 부처와 긴밀히 협력하겠다”며 “신생아 선별검사 확대와 환아 교육·돌봄 환경 개선 등 삶의 질 전반을 아우르는 정책 제안과 연대 활동을 이어갈 것”이라고 밝혔다.