HOME
국가관리 희귀질환 91개 추가…총 1,017개
희귀질환자 약 4,700여명에게 추가로 의료비 본인부담 경감 혜택
기자가 쓴 기사 더보기
입력 2019.10.16 12:00
수정 2019.10.16 13:18
국가관리대상 희귀질환이 91개 추가돼 총 1,017개로 확대된다.
복지부는 '희귀질환관리법'에 따라 국가관리대상 희귀질환을 지정·공고하고 있으며, 이번 추가 지정에 따라 희귀질환은 926개에서 1,017개로 확대된다.
법률 시행(‘16.12) 이후 2018년 9월에 처음으로 926개 희귀질환을 지정한 바 있으나, 희귀질환 추가 지정을 통한 지원 요구가 계속 제기돼 왔다.
이에 따라 보건복지부(질병관리본부)는 환자와 가족, 환우회, 관련 학회 등의 의견을 다양한 경로를 통해 지속적으로 수렴해 왔으며, 희귀질환 지정을 위한 신청을 상시 접수하고, 희귀질환전문위원회 검토 및 희귀질환관리위원회 심의를 거쳐 결정·공고하게 됐다.
복지부는 "이번 희귀질환의 확대·지정으로 해당 질환을 앓고 있는 희귀질환자들은 건강보험 산정특례 적용에 따른 의료비 본인부담 경감과 희귀질환자 의료비 지원 사업에 의한 본인부담금 의료비 지원 혜택을 받을 수 있어 과중한 의료비 부담을 완화할 수 있을 것으로 기대된다"고 설명했다.
신규 지정된 희귀질환에 대한 산정특례는 건강보험정책심의위원회(위원장 김강립 보건복지부 차관) 보고를 거쳐 2020년 1월부터 적용될 예정이다.
아울러 희귀질환자에 대한 의료비지원사업의 대상질환도 기존 926개에서 1,017개로 확대된다.
91개 질환 확대 시 4,700명이 추가적으로 산정특례 혜택을 볼것으로 기대된다(24.6만명→25.1만명)
복지부는 '희귀질환종합관리계획(‘17~’21)'(‘17.12 발표), '희귀질환 지원대책'(‘18.9.13 발표)에 따라 희귀질환자가 조기진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있도록 희귀질환 진단지원과 권역별 거점센터를 지정·운영하고 있다.
희귀질환자가 조기진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있도록 진단이 어려운 극희귀 87개 질환은 63개 지정된 의료기관을 통해 '유전자진단지원' 사업을 추진하고 있다.
희귀질환자의 의료 접근성과 진단 및 관리의 연계 강화를 위해 권역별 희귀질환 거점센터를 확대·운영(‘18. 4개소 → ’19. 11개소) 중이다.
복지부 질병관리본부 안윤진 희귀질환과장은 "이번 희귀질환 추가 지정을 통해 의료비 부담 경감 및 진단·치료 등 희귀질환자에 대한 지원이 확대될 수 있도록 하고, 희귀질환 연구, 국가등록체계 마련 등도 충실히 수행해 나갈 예정이다"라고 밝혔다.
[관련자료] 
국가관리대상 신규 희귀질환 목록 (91개)
국가관리대상 신규 희귀질환 목록 (91개)
오늘의 헤드라인
전체댓글 0개
등록된 댓글이 없습니다.
| 인기기사 | 더보기 + |
-
1 카나프테라퓨틱스, AACR 2026서 이중항체 항암신약 ‘KNP-101’ 연구성과 공개 -
2 상장 제약·바이오 2025년 누적 평균 순이익 코스피 917억원·코스닥 175억원 -
3 인트론바이오, 박테리오파지 ‘드롭인’ 제형 특허 출원…동물용 항생제 대체재 시장 공략 -
4 대한약사회 권영희 집행부 1년…약준모 회원 83% '부정' -
5 “주사에서 알약으로”…K-바이오, '포스트 릴리' 향한 경구용 비만치료제 대격돌 -
6 셀트리온, ADC 신약 'CT-P71' 미국 FDA 패스트트랙 지정 -
7 동아제약, 오펠라와 일반약 4종 국내 독점 유통 계약 체결 -
8 보령, 국내 최초로 청소년 그림 달 표면 보낸다… 'HIS Youth' 수상작 탑재 -
9 동화약품, 신용재 중선파마 호치민 지사장 선임 -
10 GC녹십자, 미국 라레도 혈장센터 FDA 허가 획득…원료 자급화 가속
| 인터뷰 | 더보기 + |
| PEOPLE | 더보기 + |
| 컬쳐/클래시그널 | 더보기 + |
|
서울시 서초구 서초대로 115 정다운빌딩 4층 TEL : 02-3270-0114 FAX : 02-3270-0189 E-mail : webmaster@yakup.com |
발행일 : 1954. 03. 29 등록일 : 2016. 05. 02 대표이사 : 함태원 발행 · 편집인 : 함태원 등록번호 : 서울,아04071 |
사업자등록번호 : 106-81-10940 통신사업자신고번호 : 제2022-서울서초-2586호 청소년보호책임자 : 이종운
Copyright © Yakup.com All rights reserved.
|
국가관리 희귀질환 91개 추가…총 1,017개
희귀질환자 약 4,700여명에게 추가로 의료비 본인부담 경감 혜택
- 이승덕 기자 duck4775@yakup.com
- 입력 2019.10.16 12:00 수정 2019.10.16 13:18
국가관리대상 희귀질환이 91개 추가돼 총 1,017개로 확대된다.
복지부는 '희귀질환관리법'에 따라 국가관리대상 희귀질환을 지정·공고하고 있으며, 이번 추가 지정에 따라 희귀질환은 926개에서 1,017개로 확대된다.
법률 시행(‘16.12) 이후 2018년 9월에 처음으로 926개 희귀질환을 지정한 바 있으나, 희귀질환 추가 지정을 통한 지원 요구가 계속 제기돼 왔다.
이에 따라 보건복지부(질병관리본부)는 환자와 가족, 환우회, 관련 학회 등의 의견을 다양한 경로를 통해 지속적으로 수렴해 왔으며, 희귀질환 지정을 위한 신청을 상시 접수하고, 희귀질환전문위원회 검토 및 희귀질환관리위원회 심의를 거쳐 결정·공고하게 됐다.
복지부는 "이번 희귀질환의 확대·지정으로 해당 질환을 앓고 있는 희귀질환자들은 건강보험 산정특례 적용에 따른 의료비 본인부담 경감과 희귀질환자 의료비 지원 사업에 의한 본인부담금 의료비 지원 혜택을 받을 수 있어 과중한 의료비 부담을 완화할 수 있을 것으로 기대된다"고 설명했다.
신규 지정된 희귀질환에 대한 산정특례는 건강보험정책심의위원회(위원장 김강립 보건복지부 차관) 보고를 거쳐 2020년 1월부터 적용될 예정이다.
아울러 희귀질환자에 대한 의료비지원사업의 대상질환도 기존 926개에서 1,017개로 확대된다.
91개 질환 확대 시 4,700명이 추가적으로 산정특례 혜택을 볼것으로 기대된다(24.6만명→25.1만명)
복지부는 '희귀질환종합관리계획(‘17~’21)'(‘17.12 발표), '희귀질환 지원대책'(‘18.9.13 발표)에 따라 희귀질환자가 조기진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있도록 희귀질환 진단지원과 권역별 거점센터를 지정·운영하고 있다.
희귀질환자가 조기진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있도록 진단이 어려운 극희귀 87개 질환은 63개 지정된 의료기관을 통해 '유전자진단지원' 사업을 추진하고 있다.
희귀질환자의 의료 접근성과 진단 및 관리의 연계 강화를 위해 권역별 희귀질환 거점센터를 확대·운영(‘18. 4개소 → ’19. 11개소) 중이다.
복지부 질병관리본부 안윤진 희귀질환과장은 "이번 희귀질환 추가 지정을 통해 의료비 부담 경감 및 진단·치료 등 희귀질환자에 대한 지원이 확대될 수 있도록 하고, 희귀질환 연구, 국가등록체계 마련 등도 충실히 수행해 나갈 예정이다"라고 밝혔다.
Copyright © Yakup.com All rights reserved.
약업신문 의 모든 컨텐츠(기사)는 저작권법의 보호를 받습니다.
무단 전재·복사·배포 등을 금지합니다.
무단 전재·복사·배포 등을 금지합니다.