새누리당 김정록 의원이 오늘(13일) 오후 2시 국회의원회관 2층 제2소회의실에서 '희귀난치성질환 지원방안을 위한 토론회'를 개최한다.

정부의 ‘4대 중증질환 보장성 강화 계획’에 따라, 희귀난치성질환자의 보장성 강화에 대해 많은 논의가 이루어지고 있다. 하지만 희귀난치성질환에 대한 치료제가 임상적 근거부족 으로 해당질환의 치료제로 인정되지 않거나, 급여대상에 포함되지 않는 등의 이유로 보장성 확대의 한계에 직면한 상태이다.

토론회에서는 희귀질환에 효과가 있을 것으로 판단되는 오프라벨 약제 등에 대한 임상시험을 국가가 지원함으로써 현재 이루어지는 시험적 처방 및 치료자료 관리를 통해 과학적 근거를 확보하여 희귀질환 치료제로써의 적용 확대 및 궁극적으로 급여적용이 가능하게 하고, 현재 비급여로 환자에게 부담되는 약제비 부담을 경감하며, 불필요한 약제 투여를 억제하는 등 희귀난치성질환자 및 가족들의 고통을 덜어주기 위한 실질적 정책방안을 논의하고자 한다.

토론회의 좌장은 김중곤 서울대학교 의과대학 소아과 교수이며, 신현민 (사)한국희귀난치성질환연합회장과 박현영 국립보건연구원 심혈관희귀질환과장이 발제자로 참여한다.

이어 박찬수 보건복지부 중증질환보장팀장, 이수정 식품의약품안전처 허가초과의약품평가 TF 팀장, 남태균 식품의약품안전처 임상제도과 사무관, 이창희 녹십자 의학본부장, 박기택 청년의사 기자의 토론이 이어질 예정이다. 

한편 본 토론회를 주최한 김정록의원은 “정부는 병마는 물론 비싼 치료·약제비로 경제적 어려움을 겪고 있는 희귀난치성질환자 및 가족들을 위해 희귀난치성질환에 대한 임상시험을 제도적으로 지원해야 한다”고 밝히며, “희귀난치성질환 당사자 및 정부·의사·제약사 관계자의 활발한 토론을 통해 실현 가능한 지원 방안이 도출되길 기대한다”고 전했다.