3년 생존율이 절반에 불과한 폐동맥고혈압 환자에게 '조기 발견'이 매우 중요한 요소인 만큼 이를 높이기 위해 정부가 앞장서야 한다고 제기됐다.

12일 국회의사당 제8간담회의실에서 열린 ‘치명적인 폐동맥고혈압, 조기 발견 및 전문 치료 마련을 위한 토론회’에서 가천대길병원 심장내과 정욱진 교수는 폐동맥고혈압 국내 현황에 대해 설명했다.

폐동맥고혈압이란 심장에서 폐로 가는 폐동맥의 혈압이 상승하면서 심장, 폐 등 문제가 일어나는 질환으로 1~5개군으로 나눠진다. 심장혈관질환과 희귀질환들이 다양하게 포함된 독특한 질환군이다. 심장내과, 호흡기내과, 류마티스내과, 심장내과 등 다양한 진료과에서 치료를 받아야 하는 ‘다양한 질환군’으로 분류된다.

정욱진 교수는 “ 폐동맥고혈압은 진단까지 약 1.5년이 소요되기 때문에 확진 후 생존율은 2.8년 밖에 되지 않는다”며 “ 환자들의 절반은 돌연사, 나머지는 우심부전으로 사망하며 아직도 완치가 없는 불치질환”이라고 설명했다.

또 “대표증상으로 호흡곤란, 만성피로, 부종 등 빈혈이나 심장혈관 질환 등과 유사하게 나타나 대부분 환자들이 적절한 치료시기를 놓친다”며 “프랑스, 미국, 우리나라에서 진행된 등록 연구 결과 조기 진단 환자는 생존율이 약 3개 가량 높아지기 때문에 조기에 진단 받는 것이 매우 중요하다”고 강조했다.

실제 폐동맥고혈압 치료현황을 보면 최근 다양한 약제 개발로 평균 생존율이 3배 이상 증가하면서 병용요법으로 기대 생존율 또한 7.6년으로 나타났다.  특히 일본에서는 지난 20년 동안 치료율이 1999년 46%에서 2018년 97.5%로 상승됐다고 정 교수는 밝혔다.

정 교수는 “일본은 정부가 적극적인 등록연구 사업을 후원 해 페동맥고혈압 등록 건수가 높아지면서 인지율이 향상됐다. 또 ‘에포프로스테놀(epoprostenol)’과 같은 전문약제의 적극적 병용 허용으로 획기적인 생존율 향상을 이뤘다”고 언급했다.

그와 반대로 국내의 치료현황 수준은 일본에 비해 미흡하다는 평가다.

정 교수에 따르면 국내에 숨겨진 폐동맥고혈압 환자는 약 4,500명~6,000명으로 실제 치료환자는 30% 미만이다. 3개 학회 등록사업(2008~2011)과 심평원 후향 분석(2008~2016)에 따르면 3년 생존율이 54.3%로 절반에 불과한 상황이다. 

또 주요 약제 10개 중 7종만 국내 허가됐고 특히 가장 강력한 치료제인 에포프로스테놀(epoprostenol)이 도입되지 않은 상태다. 정 교수는 정부와 보험당국 무관심으로 글로벌 회사들의 한국 패싱 문제가 있다고 설명했다.

정 교수는 “폐고혈압 환자들의 장기 생존을 위해서는 ‘조기 치료’가 가장 중요하다. 정부와 사회가 앞장 서서 인지율을 높여야 한다. 폐고혈압 등록사업 플랫폼 구축을 지원하고 전문센터를 지정해 전문적 치료를 받도록 해야한다”며 “폐동맥고혈압 경우 병용약제가 가장 확실한 치료 방법으로 국내 미허가 전문 약제를 신속히 도입하고 적극 장려해야 한다”고 지적했다.

한편, 대한폐동맥고혈압연구회는 ‘폐, 미리 캠페인’이라는 포스터를 만들어 온오프라인으로 배포하고 있고 동아시아폐고혈압 학회참여를 토해 가이드라인 및 치료 표적 물질을 개발하고 있다.