일본은 노바티스의 난치병 척수성근육위축(SMA) 치료약 ‘졸겐스마’의 약가를 1억6.700만엔으로 책정하고 20일 약가등재할 예정이라고 아사히 신문은 13일 보도했다. 

후생노동성이 ‘졸겐스마’의 건강보험 적용을 결정한 이후, 미국에서 212만달러하는 ‘졸겐스마’가 일본에서는 얼마로 책정될지에 대해 관심이 주목되어 왔었다. 

1억6,700만엔으로 결정됨에 따라 ‘졸겐스마’는 일본의 건강보험 적용 최고가 약품기록을 갈아치우며 건강보험 재정에 부담으로 작용할 것이라는 우려를 낳고 있다. 지금까지 일본내 최고가액의 의약품은 지난해부터 보험적용 대상이 된 백혈병치료약 ‘킴리아’(3,349만엔)였다. 앞으로도 이같은 초고가의 치료제는 계속 늘어날 전망이다. 

하지만, 일본의 의료비제도에는 ‘고액 요양비 제도’가 있어 연령이나 소득에 따라 본인부담 상한이 있고, 아이의 경우에는 본인부담을 전액 조성하는 구조가 있는 자치체도 많아 환자의 부담은 한정적일 수 있다고 한다. 

‘졸겐스마’는 운동신경이 제대로 작동하지 않아 근력저하 등을 초래하는 SMA로 2세 미만의 환자에게 1회 투여로 치료가 끝나는 약물이다.생후 6개월까지 발병하는 가장 중증 타입의 경우에는 인공호흡기에 의한 보조가 없으면 대부분의 아이가 2세 이전에 목숨을 잃는 난치병으로 것으로 알려지고 있다. 

노바티스측은 일본 국내의 올해 투여대상 환자수는 약 25명 정도가 될 것으로 예상하고 있다.