한국뇌전증협회(회장 김흥동)는 소아청소년 뇌전증 환자 보호자들을 대상으로 ‘부모교육’ 프로그램을 지난달 29일 온라인으로 진행했다.

10번째로 열린 이날 부모교육의 주제는 ‘영아연축의 진단과 치료’로, 김흥동 협회장이 직접 교육 및 질의응답에 나섰다. 영아연축은 웨스트 증후군(West’s syndrome)이라 불리는 질환으로, 출생아 십만 명당 24~42명의 유병률을 보이며, 소아 뇌전증 중 2%를 차지한다. 

‘부모교육’ 프로그램은 한국뇌전증협회가 뇌전증에 대해 올바른 정보를 알리고, 질환의 원인과 치료방법을 전달하고자 기획했다. 병원의 짧은 진료시간으로 질환에 대한 정보를 충분히 얻을 수 없는 소아청소년 뇌전증 환자 보호자들에게 질환에 대한 궁금증과 답답함을 해결할 수 있도록 정보제공의 장을 만든 것이다.

뇌전증은 발작을 유발할 수 있는 신체적 이상이 없음에도 불구하고 뇌전증 발작이 반복적으로 발생하여 만성화된 질환을 말한다. 국내에 37만 명의 환자가 있는 것으로 추정되며, 뇌전증은 유병 기간이 길고 질환에 대한 사회적 편견이 심해 환자와 그 가족들이 경제적∙심리적 어려움을 겪고 있다.

부모교육에 참여한 환자 보호자는 “교육을 통해 아이가 겪고 있는 영아연축이라는 질병에 관해 알고, 이해할 수 있어서 좋았다”며 “아이의 투병이라는 긴 달리기를 해야 하는 보호자들이 교육을 통해 완주를 향한 용기를 가질 수 있었다”고 전했다.

한국뇌전증협회 김흥동 회장은 “이 프로그램을 통해 소아청소년 뇌전증 환자 보호자들에게 질환에 대한 정확한 정보를 전달하여 치료 의지를 높여주고자 한다”며 “환자 보호자들이 희망을 품고 치료에 임할 수 있도록 심리적, 정서적 지지를 보내드리며, 함께 어려움을 극복할 수 있도록 노력하겠다”고 밝혔다.

한국뇌전증협회는 환자 보호자들이 언제, 어디서나 쉽게 질병에 대한 정보를 얻을 수 있도록 한국뇌전증협회 유튜브 채널과 홈페이지 영상 갤러리에 강의 영상을 공개하고 있다. 

한국뇌전증협회 부모교육 프로그램은 격월 마지막 주 목요일 온라인(ZOOM)으로 운영되며, 다음 11회차 부모교육은 ‘유전자 검사’를 주제로 다음달 26일에 진행할 예정이다. 한국뇌전증협회 홈페이지, 인스타그램, 페이스북 등에서 신청할 수 있다.