혈우병 환자와 부모들의 모임인 한마음회(Korea Hemophilia Society)가 '코지네이트-FS' 공급중단 움직임에 보건당국과 바이엘을 성토하고 나섰다.

앞서 2월 12일 바이엘은 한마음회에 코지네이트-FS의 전세계 공급시설을 통합하는 작업을 진행하면서 몇몇 국가에서는 공급 제한 조치를 취하게 됐으며, 한국에서는 코지네이트-FS 의 공급을 중단하게 되었다고 입장을 밝혔다.

그러면서 국산 대체치료제로 전환하라고 의견을 개진했다.

이에 대해 한마음회는 20일 입장발표를 통해 코지네이트-FS 의 공급 중단은 절대 있을 수 없으며, 약품공급이 중단되면 환자 치료에 중대한 문제가 발생된다고 주장했다.

특히 기존 유전자재조합제제로 투약 받았으나 의료진의 판단에 따라 치료에 충분히 반응하고 있지 않아 코지네이트-FS로 투약 받아온 환자에 대한 생명권을 침해하는 인권 유린 행위라고 지적했다.

실제 리콤비네이트의 공급 중단이후 애드베이트로 치료제가 변경되는 과정에서 여러 환자들이 새로운 치료제에 충분히 반응하지 않아 출혈이 멈추지 않는다는 민원이 제기됨에 따라, 코지네이트-FS 의 무상공급이 이뤄졌고, 환자들의 약가인하 운동과 더불어 유전자재조합 나이제한 철폐에도 영향을 줬다는 것.

한마음회는 "바이엘은 현재 6개월치 공급 물량이 있어 2014년 상반기까지는 코지네이트-FS 를 환자들에게 공급할 수 있다고 홍보하고 있지만 한마음회는 이를 믿을 수 없다고 주장하였다. 수차례 현재 약품물량을 공개하라고 요구했지만 이를 무시하고 있기 때문"이라며 "바이엘과 복지부 그리고 식약처에 이번 사태의 해결방안을 논의하는 설명회를 개최하여 줄 것을 요청했고, 국가인원위원회에는 진상조사를 요구하는 진정서를 제출했다"고 밝혔다.

또 "이번 코지네이트-FS 의 공급 중단 사태를 놓고 글로벌 바이엘 본사에서 바이엘 코리아에 대한  내부감사 결과에 따른 조치라는 의혹이 일고 있다."고 피력했다.

한마음회(Korea Hemophilia Society)는 1984년 세브란스병원 혈우병 자녀를 둔 어머니 모임으로 발족해 현재 혈우병 환자와 가족 그리고 의료진, 봉사자 등 혈우병을 옹호하는 사람들의 포괄적 단체다.