희귀난치성질환에 대한 정보를 표준화하고, 이를 병원과 환자·보호자에게 공유하도록 하는 법안이 추진된다.

더불어민주당 김민철 의원은 1일 이 같은 내용의 '희귀질환관리법 일부개정법률안'을 대표발의했다.

현행 의료법체계에서는 의사·치과의사 또는 한의사가 사람의 생명 또는 신체에 중대한 위해를 발생하게 할 우려가 있는 수술, 수혈, 전신마취를 하는 경우에만 환자나 그 보호자에게 의료행위에 관한 설명을 하게 돼 있다.

이 때문에 만성 자가면역질환 등 희귀난치성질환을 앓고 있는 환자의 경우와 같이 불시에 합병증이 발생해 생명이 위험에 처할 가능성이 있는 환자들에게까지 설명이나 정보를 제공할 법적 의무는 없다.

그런데 희귀난치성질환자와 그 가족들은 대개 합병증 병발에 대한 정보 습득을 주치의의 지식이나 경험, 열정에 의존하는 입장이므로 위급상황이 발생할 경우 기존의 제한된 정보로 인하여 해당 환자나 보호자가 위급상황에 대처하는 양상이 천차만별일 수 있고 적시에 대응하지 못해 치명적인 위기에 처하는 상황도 발생할 수 있다는 지적이다.

김 의원은 "현행법 제3조에서, 국가와 지방자치단체는 희귀질환관리에 관한 사업을 시행하고 지원하여 희귀질환을 예방하고 희귀질환자에 대한 적정한 의료서비스가 제공될 수 있도록 노력해야 할 의무가 있고, 의료인 및 의료기관의 장은 국가 및 지방자치단체가 실시하는 희귀질환관리에 관한 사업에 적극 협조할 의무가 있다"고 전제했다.

이에 따라 발의된 개정안은 국가(질병관리청)가 희귀난치성질환이 합병증을 병발할 수 있는 다양한 상황에 대한 지식과 정보들을 표준화하고, 그 결과로 나온 정보를 보급받은 의료인과 의료기관이 희귀난치성질환자와 그 보호자에게 제공하도록 했다.

김민철 의원은 "이번 법안으로 환자나 보호자가 위급상황 발생 시 사전에 제공받은 정보를 토대로 신속하게 대처할 수 있도록 만들어 환자의 귀한 생명을 한 명이라도 더 살리는 데 기여하려는 것"이라고 입법 취지를 밝혔다.