가장 슬픈 질병 '폐동맥고혈압을 아시나요'
폐고혈압의 날,환자와 환자 가족, 의료진 300여명이 참석 성황리 개최
입력 2012.10.16 08:21
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사단법인 폐고혈압을 이기는 사람들이 주최한 '제1회 폐고혈압의 날' 행사가 최근 세브란스병원에서 열렸다.

'폐고혈압의 날'은 폐고혈압을 앓고 있는 환자와 환자 가족, 의료진 300여명이 참석한 심포지엄으로 폐고혈압의 최신 지견을 공유하는 것은 물론 폐고혈압 팔찌 차기 캠페인, 질의응답 등 다양한 행사가 열렸다.

폐동맥고혈압은 국내에만 5천여 명에 달하는 환자가 있을 것으로 추산되는 희귀난치성 질환이지만 특별한 자각증상이 없어 실제 치료받는 경우는 30% 에 미치지 못하고 있으며 심각한 상태에 이르러서야 발견되는 경우가 많다.

하지만 폐동맥고혈압 환자들의 사망원인은 대부분이 돌연사일 정도로 치명적인 질병이라 조기진단과 치료가 매우 중요하다.

이날 행사에서는 메딕 알러트(Medic Alert)라고 하는 폐고혈압 팔찌 짜기 캠페인이 열려 큰 호응을 받았다.

폐고혈압 환자의 경우 일반인들과 달리 전문적인 응급처치가 매우 중요한데 팔찌를 통해 폐고혈압 전문의와 연결해주는 것이 큰 도움이 될 수 있기 때문이다.

실제로 행사장에서는 '특발성폐동맥고혈압'을 앓다 세상을 떠난 김소정양의(가명, 12) 소식이 전해져 주의를 안타깝게 했다.

2011년 갑자기 호흡곤란 증상으로 응급실을 찾았지만 폐동맥고혈압 질환에 대한 이해부족으로 적절한 처치가 이뤄지지 않았다는 내용이었다.

행사에 참여한 소정양의 어머니는 "팔찌를 통해 응급상황 발생시 폐고혈압 환자임을 알리고 적절한 대처방안을 문의 할 수 있는 폐고혈압 응급 연락처도 기재되어 있는 것이 큰 도움이 될 것으로 생각된다"며 "앞으로 다시는 소정이처럼 ‘느닷없는 떠남’이 없도록 질환에 대한 인지도를 높이고 ‘폐동맥고혈압’ 환우에 대한 응급처치 매뉴얼이 시급히 준비되어야 한다”고 얘기했다.

이날 행사는 강연 도중 궁금한 질문을 실시간 문자메시지로 전송해 큰 호응을 얻었다.
 
2005년도에 폐동맥고혈압이 발견된 장기훈씨(38)씨는 “폐동맥 고혈압에 있어 최고의 전문가들의 강연을 직접 듣고 실시간 문자로 질문을 보내 상세한 답변을 듣는 것이 너무 좋았다”며 “같은 사안에 대해서도 여러 입장들이 있는 것에 대해 충분한 설명을 들을 수 있어 의료진에 대한 신뢰가 더욱 두터워졌다”고 말했다.

실제로 폐동맥 고혈압 환자들은 가장 힘든 것 중에 하나가 외로움 이었는데 같은 병을 앓고 있는 다른 환자들과 공감가는 얘기를 나누면서 오랜만에 즐거웠다고 입을 모았다.

경북에서 올라온 우현숙씨는 “폐동맥고혈압을 가리켜 세상에서 가장 슬픈 질병이라고 부르는데 정말 그렇다고 생각한다”며 “숨이 차서 금방이라도 쓰러질 것 같아도 겉으로 보기에는 멀쩡해 보여 생활하는데 어려운 경우가 많았다”고 설명했다.

우 씨는 “병원에 와서 진료를 받으려고 2층으로 움직이는데 숨이차서 엘리베이터를 탔더니 젊은 사람이 2층까지를 엘리베이터를 탄다고 손가락질을 하더라”며 “병원에서 만나는 사람들조차 그 정도니 일반인들의 시선이 차가운 것은 당연한 것 같다”고 말했다.

한편 이날 행사에는 미국 폐동맥고혈압 전 이사장 칼힉스 주니어의 강연이 마련돼 큰 박수를 받았다.

칼힉스 전 이사장은 "폐동맥고혈압으로 사망한 자신의 딸이 처음엔 천식으로 잘못 진단되어 엉뚱한 치료를 많이 받았었다”며 “폐동맥고혈압은 의사들도 잘 모르는 질병인만큼 전문 의료진에게 치료를 받는 것이 매우 중요하며 환자 스스로 적극적으로 질병을 알리고 애쓸 필요가 있다”고 강조했다.

칼 힉스는 “폐동맥고혈압 환자들을 위한 전문서적을 만든 사람이 의사가 아니라 환자가족들이었다는 것은 매우 큰 의미를 가진다”며 “폐동맥고혈압처럼 잘 알려지지 않은 희귀병일수록 시민단체를 조직해 질병을 이겨내는데 힘을 모을 필요가 있다”고 강조했다. 

행사를 주최한 사단법인 '페고혈압을 이기는 사람들'의 자문위원장 세브란스 심장혈관병원 심장내과 장혁재 교수는 "과거엔 치료방법이 없어 세상에서 가장 슬픈 질병으로도 불리던 폐동맥 고혈압이지만 최근엔 치료약제간 병합치료를 통해 훌륭한 결과를 나타내고 있다"며 "미국 폐고혈압 협회를 모델삼아 지난해 6월 설립한 사단법인을 통해 환자들에게 실질적인 도움을 줄 수 있도록 애쓰고 있으며 앞으로도 지속적인 노력을 기울이겠다"고 강조했다.

폐동맥 고혈압은 폐에 혈액을 공급하는 혈관들에 이상이 생겨 폐동맥의 혈압이 상승하는 질환으로, 세상에가 가장 슬픈 질병으로 불린다.

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