소아당뇨인이자, 환자의 대표자인 김광훈 회장이 민주당 비례대표 의원으로 출사표를 던졌다.

희귀필수의약품센터 강화 등 치료제 접근성을 높이고 1형 당뇨병에 대한 의료정책의 근본적 대책을 마련하겠다는 포부이다.

대한소아당뇨인협회 김광훈 회장(1978)은 국회 보건복지위원회 전문기자협의회를 통해 최근 더불어민주당 보건분야 비례대표 공천을 신청하고 면접심사를 마쳤다고 밝혔다.

주요 목표로는 △긴급 희귀질환자 치료기회를 보장하는 심사평가원 '사후승인 제도화' △기초생활수급자·차상위 계층의 '질병치료기회 보장 제도화' △보건의료 전문가 역할 확대 및 커뮤니티케어를 통한 치료환경 개선 △보건의료·복지를 망라하는 단일 상위법안 마련과 처우개선 △감염병 질환에 대한 구체적·세부적 대처방안 수립 등 5대 공약을 제시했다.

김광훈 회장은 1991년 1형 당뇨병이 발병했고, 5급 시야 경증장애, 신장장애(2급 내부 중증장애) 등을 앓고 있다. 환자 당사자가 권익운동에 앞장서고 있는 것이다.

김 회장은 소아당뇨인의 권익향상을 위해 2005년 설립된 소아당뇨인협회에서 최초 발기인으로 참여해 이사, 사무총장, 이사장 등을 지냈고 현재는 회장을 맡고 있다.

김 회장은 대한당뇨병학회 평생회원이며, 대통령지속 민주평화통일자문회의 자문위원, 서울대보건대학원 부설 한국보건정보정책연구원 부원장, 사회복지사협회 대외협력 전문위원, 건보공단 청렴도향상추진위 위원, 민주당 보건복지제도개선특별위원회 위원장 등을 역임했다.

 -소아당뇨병(1형 당뇨병)은 1970년대 후반 우리나라에서 처음으로 발견된 질환이며, 굉장히 희귀해서 서울대학교병원이나 세브란스병원에나 와야 환자그룹이 있었기 때문에 지방에서는 전혀 교류나 소통이 없어 어려움이 많았다.

1990년대 초부터는 여러 지역에 소아당뇨 환아들이 늘어남에 따라 소아당뇨 부모들로부터 협회의 필요성이 제기되었고 의사나 기업 중심으로도 몇 번의 설립시도가 있었으나 2005년에 '소아당뇨 후원의 밤'을 계기로 창립하게 됐다. 

 -15년동안 소아당뇨협회를 운영하며, 당뇨병관련 법안 2개(영유아보육법, 학교보건법), 지방조례 3개(양천구조례안, 포천시 조례안, 서울시교육청조례안)을 함께 제정하면서, 이렇게 지엽적인 실적이 아닌 근본적인 정책을 펼쳐보고 싶다는 생각을 가지게 돼 지원하게 됐다.

특히 신췌장 동시이식을 받으면서 문재인 케어로 4000만원의 수술비가 500만원으로 줄어드는 등 직접 수혜를 받는 당사자로서도 더불어민주당을 선택하게 됐다. 

현대사회에는 다양한 의견과 전문가 수혜자와 시혜자가 공존하며, 그들의 목소리 모두를 담아야 한다. 그러기 위해서는 모든 것을 경험하고 있는 수혜자이자 전문가로서 모든 의견을 수렴하고 조정하는 역할을 할 수 있는 사람 그리고 모든 계층을 아우르고 경험 한 사람들이 앞장서야 한다고 생각한다.

 -대한민국이 진정한 선진복지국가의 반열에 오르기 위해서는, 여전히 많은 과제가 남아 있다. 여기에는 환자와 장애인을 비롯해 다양한 소외계층의 각기 다른 필요와 부족을 정확히 이해하고, 그들의 입장에서 대안을 만들고 실천하는 일이 포함된다. 비단 전문가로서만이 아닌 직접 수혜를 받는 당사자로서, 제가 걸어 온 삶과 실천의 궤적은 실질적인 복지 문제 해결에 도움을 주리라 확신한다. 

 -나를 살리고 지탱한 커다란 축은 바로 대한민국이다. 그리고, 국민의 정부의 1999년 '전(全) 국민 국민건강보험'에서 비롯돼 문재인정부가 계승하고 있는 보건복지 정책이다. 2019년 2월, 기적과도 같은 신·췌장 이식수술 기회를 얻어, 새로운 삶을 향해 다가가고 있다. 이 과정에는 주변의 관심과 사랑, 장기기증자의 크신 뜻, 발전하고 있는 의료기술과 헌신적이고 유능한 우리나라 의료진의 노력이 녹아있다.

무엇보다, 문재인케어로 줄어든 병원비 부담(4000만원의 수술비가 500만원으로)이 저를 일어나게 했다. 지난 2월에는 면역력 저하 상태에서 저소득 소아당뇨가족 지원을 위한 일정을 추진하다 폐포자충폐렴이 발병했다. 이번에도 저는 대한민국의 의료와 복지 시스템을 통해 이겨낼 수 있었다.

문재인 정부의 복지를 향한 확고한 의지는, 중증환자, 만성질환자, 장애인을 위한 정책 그리고 보장성 높은 건강보험과 의료급여 체계를 가능하게 했다. 그렇게 저를 비롯한 많은 사람들의 삶이 바뀌었다.

 -희귀질환자의 경우 가용 의료서비스가 절대적으로 부족하지만, 일반적인 의료법이나 건강보험법의 틀에서 규제를 받고 있다. 또한 긴급하거나 반드시 필요한 처방 및 치료의 제한, 치료비 삭감 등으로 환자가 위험에 빠지는 경우가 적지 않다.

그러기에 긴급한 희귀질환 환자의 생존권과 치료 기회 보장 곧, 심평원 '사후승인의 제도화'를 도입해 일정 기준을 충족하는 희귀질환자에 대해, 의료인의 임상적 판단에 따라 처방 및 치료를 일정 기간 동안 시행할 수 있게 하며, 관련 치료제 및 서비스에 대한 접근성을 향상할 수 있도록 이루고 싶다.

이에 관련법 개정을 통해 전문 의료인의 치료행위 관련 규제사항에 있어 희귀질환자 예외 규정 확보하고 요건을 충족하는 해당 치료에 있어 전문의에 대한 처벌이나 요양기관에 대한 건강보험 청구액 삭감을 중단하려 한다. '심평의학'으로 대표되는, 건강보험심사평가원의 자의적 판단과 규제로 의료진 등 전문가의 역할이 축소되지 않도록 전문가 결정의 독립성 인정을 확대할 것이다.