희귀 신경계 질환 환자들 “간편한 치료대안을”
다발성 신경병증(CIDP) 환자 72% 재택투여 선호
입력 2024.01.17 13:14
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미국 펜실베이니아州 필라델피아 인근도시 킹 오브 프러시아에 소재한 CSL 베링社(CSL Behring)는 호주의 글로벌 생명공학기업 CSL 리미티드社의 자회사이다.

CSL 베링社가 말초신경에서 나타나는 희귀 신경계 질환의 일종으로 알려진 만성 염증성 탈수초(脫髓鞘) 다발성 신경병증(CIDP)을 앓고 있는 18세 이상 미국환자 100명과 신경의학 및 신경근육질환 전문의 100명을 대상으로 온라인 시장조사기관 해리스 폴(The Harris Poll)에 의뢰해 지난해 2월 27일~3월 15일 진행한 후 16일 공개한 설문조사 결과가 관심을 모으고 있다.

만성 염증성 탈수초 다발성 신경병증 환자들의 대다수가 보다 간편한 치료대안을 원하고 있는 것으로 나타났기 때문.

이 설문조사에 응한 100명의 환자들 가운데 현재 치료를 받고 있는 환자들은 98명에 달했다.

설문조사 결과를 보면 환자들의 82%가 보다 간편한 치료대안을 찾는 데 큰 관심을 나타낸 것으로 조사된 가운데 72%는 재택투여 여부가 “대단히” 또는 “매우” 중요하다는 데 입을 모은 것으로 분석됐다.

하지만 잠재적으로 새로운 치료대안 또는 치료제 전환에 대해 의사와 협의한 적이 있다고 답변한 응답자들은 각각 47%와 43%에 그쳐 절반에도 미치지 못한 것으로 드러났다.

만성 염증성 탈수초 다발성 신경병증은 희귀 자가면역성 질환의 일종으로 말초신경들에 영향을 미치고, 신경섬유 주위를 둘러싼 보호막 역할을 하는 수초(髓鞘, 또는 미엘린초)가 손상됨에 따라 감각마비, 얼얼함, 근육약화 및 피로 등의 증상들을 수반하는 것으로 알려져 있다.

더욱이 이 같은 증상들은 시간이 흐름에 따라 악화되어 활동하는 데 큰 제한이 따르게 된다는 것이 전문가들의 지적이다.

설문조사에서 57%의 환자들은 만성 염증성 탈수초 다발성 신경병증을 치료하는 과정에서 자신들이 중요하게 생각하는 점들에 대한 의사들의 이해도가 좀 더 향상되었으면 하는 바람을 내보여 귀가 솔깃해지게 했다.

환자들이 치료대안을 고려할 때 주요 효능목록(majority listing efficacy‧95%), 부작용 최소화(97%), 증상 유지(96%), 재택투여(72%), 유연한 투여가 가능한 치료대안(70%) 등에 우선순위를 두고 있는 것으로 조사되었던 것.

이와 함께 서로 다른 치료대안들의 작용기전에 대해 “매우” 또는 “어느 정도” 알고 있다고 답한 환자들이 40%에 달했고, 상이한 치료대안들의 치료방법에 대해서도 45%의 환자들이 “매우” 또는 “어느 정도” 알고 있다고 답해 주목할 만해 보였다.

미네소타대학 의과대학의 제프리 앨런 부교수(신경의학)는 “우리는 각종 희귀질환을 앓고 있는 환자들이 투여방법이나 투여장소를 포함해 다양한 치료대안들에 대해 의사와 함께 결정을 내릴 때 효과를 볼 수 있을 것이라는 점을 잘 알고 있다”면서 “재택투여 유지요법제를 포함해 다양한 치료대안들에 대해 수시로 터놓고 의사소통을 진행하는 것이 약물주입센터를 찾아 어렵고 번거로운 여정을 이어가야 하는 환자들을 위해 대단히 중요한 일이라 할 수 있을 것”이라고 말했다.

한편 CSL 베링은 지난 2018년 3월 FDA로부터 발매를 승인받은 만성 염증성 탈수초 다발성 신경병증 치료 유지요법제 ‘하이젠트라’(Hizenta: 면역글로불린 피하주사제 20% 주사액)를 발매하고 있다.

‘하이젠트라’는 신경근육 장애와 손상의 재발을 예방하는 용도로 사용되고 있다.

특히 ‘하이젠트라’는 정맥주사제가 아니라 피하주사제여서 환자들이 재택투여할 수 있는 데다 주사할 정맥을 찾는 데 부담을 느껴야 할 필요가 없다는 장점이 눈에 띈다.

이밖에도 ‘하이젠트라’는 바이알 또는 프리필드 시린지 제형의 다양한 사이즈 제품(1g, 2g, 4g 및 10g)들이 올초 선을 보일 예정이다.

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