대한류마티스학회(이사장 삼성서울병원 류마티스내과 차훈석 교수)가 지난달 27일 국회의원회관에서 한지아 국민의힘 국회의원 주최로 ‘의료계의 목소리를 듣는다, 희귀중증난치질환 필수의료 지원방안 토론회’를 개최했다.

이날 토론회에는 류마티스 질환을 가진 환우들과 류마티스내과 전문의, 이중규 보건복지부 건강보험정책국장과 유보영 보건복지부 질병정책과장이 참석했다. 국민의힘 원내대표인 추경호 의원을 비롯한 많은 의원들도 자리해 힘을 보탰다. 질의응답은 물론, 필수의료에 대한 정부의 정책 수립 과정에서 희귀하고 치료하기 어려운 질환을 가진 류마티스 환우들이 소외되지 않고 희귀중증난치질환이 필수의료에 포함돼야 한다는 류마티스학회 전문가들과 환우들의 목소리에 대해 정부 관계자들과 현장감 있는 소통이 이뤄졌다.

이번 토론회를 주최한 한지아 의원은 우리나라 국민은 모두가 훌륭한 의료를 제공 받을 권리가 있고 희귀중증난치질환을 앓고 있는 환우들에게 정책적으로 도움을 줄 수 있는 방안에 대해 고민해야 한다는 취지로 발언했고, 환우와 전문가들의 의견을 경청했다.

대한류마티스학회 윤종현 의료정책이사는 ‘필수의료라는 관점에서 바라본 류마티스 질환’을 주제로 발표를 진행했다. 윤 이사는 “류마티스 질환은 다양한 형태로 나타나므로 진단하기가 어렵고 합병증에 대한 관리 역시 쉽지 않은 것이 현실”이라며, “이에 류마티스 질환과 같은 희귀중증난치질환 환자들이 필수의료 정책에 편입돼 안심하고 치료받을 수 있는 의료 환경 조성이 필요하다”고 강조했다.

더불어, 대학병원의 류마티스내과 교수들이 최근 병원을 떠나는 상황에서 500명이 넘는 내과 전문의 합격자 중 류마티스내과를 지원하는 분과 전문의 응시자가 2026년에는 5명, 2027년에는 아예 지원자가 없을 것으로 예측돼 희귀중증난치질환 환자들의 진단과 치료를 담당하는 전문가 양성에 정부가 관심을 기울여야 한다고 언급했다.

류마티스 질환의 진단에는 검사보다는 전문가의 전문성이 더욱 중요하고 검사나 시술이 비교적 적은 류마티스 분야의 수익성이 좋지 않아 상급 병원에서의 위상이 높지 않고 2차 병원 취업이 어려워 갈수록 지원자가 줄어는 현실에 학회로서는 위기의식을 가지고 있다.

이날 토론회에서도 저수가 의료수가 보상 방안이 추진될 때 주로 수술, 마취, 분만, 외상 분야에 치우쳐 류마티스 질환이 소외되지 않을까 우려된다는 지적이 나왔고, 이에 이중규 보건복지부 건강보험정책국장은 정부 의료의 방향성을 설명하면서 다양한 관점에서 소통해 합리적인 방안을 도출하고 건강보험 체계 안에서 전문가들의 의견을 존중하겠다고 했다.

이후 ‘류마티스 희귀중증난치질환 관리의 문제점과 개선방안’을 주제로 홍승재 대한류마티스학회 보험이사의 발표가 이어졌다. 홍 이사는 “2024년부터 류마티스 관절염이 의료 질 평가 대상이 되면서 빠른 진단과 치료가 요구되고, 질환의 활성도를 주기적으로 측정하고 환자에 대한 적절한 교육이 제공되어야 한다는 것이 주된 평가 항목이 됐다”며, “이에 환자들에게 양질의 교육을 제공할 전문가 양성이 필요하고 더 나아가서는 질환에 대한 교육수가가 필요하다”고 제안했다.

이와 함께 현재 혈청 양성 류마티스 관절염은 산정특례 대상으로 지정돼 본인 부담금이 10%로 환자들의 치료에 많은 도움을 주고 있다. 다만, 위양성이 많은 류마티스 인자로 인해 과도하게 진단되어 류마티스 관절염이 아닌데도 산정특례 환자로 등록되거나, 류마티스 관절염으로 진단을 받고도 경험이 부족한 비전문가에 의해 항류마티스약물을 처방받지 못해 치료가 늦어지는 환자가 있다. 이런 환자를 줄이기 위해 류마티스 관절염은 류마티스 전문가에게 치료받는 환경이 조성돼야 하고, 전문가에게로 빠른 의뢰를 유도하기위해 전문가가 아닌 모든 의사가 가능한 산정특례 등록을 류마티스 전문의로 특정해달라는 학회의 제안이 있었다. 홍 이사는 “이를 통해 오진으로 인한 산정특례 지원 예산의 낭비를 막고 산정특례 혜택이 꼭 필요한 환자에게 빠르게 돌아갈 수 있을 것으로 기대한다”고 말했다.

루푸스 환우들을 대표해 토론회에 참석한 김진혜 루푸스를이기는사람들협회 회장은 “희귀질환 환자에서 신약의 보험 혜택이 신속하게 이루어져서 중증 환우들이 안전하게 치료받았으면 좋겠다”는 의견을 표명해 참여한 토론자들의 공감을 받았다.