서울대어린이병원 척수이형성증 클리닉팀은 지난달 10~11일 양일간 알펜시아 리조트에서 ‘척수이형성증 환자와 보호자를 위한 온드림 가족 캠프’를 개최했다고 17일 밝혔다.
 
1997년부터 2019년까지 매년 서울대어린이병원 주최, 정몽구 재단의 후원으로 열린 ‘척수이형성증 환자와 보호자를 위한 온드림 가족 캠프’는 코로나19로 중단됐다가 4년 만에 재개했다.
 
이번 캠프는 서울대어린이병원에서 ‘척수이형성증’으로 수술적 치료를 받고 재활치료 또는 외래 추적관찰 중인 환자·보호자뿐 아니라 의료진들이 직접 참여해 소통함으로써 질병에 대한 이해를 증진하고 실질적인 관리와 유대감 강화에 도움을 주기 위해 마련했다는 게 병원 설명이다.
 
척수이형성증은 신경계 발생과정의 이상으로 생기는 선천성 신경계 질환으로 하지의 운동기능이나 감각기능 저하, 대소변기능의 이상, 골격 변형 등을 일으킬 수 있다.
 
수술을 담당하는 신경외과뿐 아니라 재활의학과, 비뇨기과, 외과, 정형외과 등 다양한 진료과의 지속적인 협진이 필수적이고, 그 과정에서 의료진 간의 원활한 소통과 보호자의 이해와 협조가 중요하다.
 
4년 만에 열린 캠프에는 환자 및 보호자와 의료진 약 50명이 참석해 △강좌 △환자 및 보호자와 의료진들 간의 다학제 통합 상담 △소통의 시간 및 참여소감 나누기 시간 등을 보냈다.
 
강좌는 △변비와 실변의 예방(재활의학과 신형익 교수) △척수이형성증과 함께 살아가는 우리 가족 마음 돌봄(통합케어센터 이정 교수)이 이어졌으며, 다학제 통합 환자 상담 시간에는 다양한 진료과의 의료진들이 참여해 환자 및 보호자들과 충분한 상담을 진행했다.
 
캠프에 참여한 한 보호자는 “평소 궁금했던 점을 꼼꼼하고 정확하게 설명해줘 많은 도움이 됐다”며 “가족과의 추억과 치유의 시간을 만들어 준 의료진들의 노고에 감동과 위로를 받았다”고 감사 인사를 전했다.