“저는 유방암 환자입니다. 어차피 신포괄수가제가 개정돼 약값이 천정부지 오르면 치료도 제대로 못할 텐데, 가만히 누워만 있으면 무슨 소용인가요?”

건강보험심사평가원 서울지원이 있는 국제전자센터 정문 앞에 지난 3일 암환자들이 모였다. 심사평가원이 지난달 13일 98개 병원에 보낸 ‘2022년 신포괄수가제 변경사항’에 따라, 내년 1월부터 신포괄수가제 보장 범위에 2군 항암제 등이 제외된다는 소식 때문이다. 

이날 집회를 개최한 암환자들의 모임인 한국암환자권익협의회와 담도암환우회는 이에 대해 보건복지부와 심평원에 항의하고 항암제에 대한 건강보험 보장성을 확대해달라고 수차례 면담 요청을 했지만, 정부가 사실상 회피하고 있다며 분통을 터뜨렸다.

협의회 소속 강지영 씨는 이번 집회에서 ‘신포괄수가제 대책 회의 입장문’을 통해 “신포괄수가제 개정 예고 공문을 98개 일선 병원에만 보내고, 최대 이해당사자인 암환우 및 보호자들에게 알리지 않은 복지부와 심평원에 대해 매우 큰 유감을 표명한다”며 “당장 이번달에 개정 세부 내역을 병원에 공지하고 내년 1월부터 적용시킨다고 하는 것은 저희들로 하여금 민원 접수 및 면담, 집회를 가질 시간조차 주지 않고 날치기 식으로 처리하겠다는 의도가 아닌가”라고 목소리를 높였다. 

강 씨는 “저희는 지난달 중순 일선 병원에 심평원이 내려보낸 공문을 인지하고 청와대 국민청원 및 국민신문고 민원 접수, 복지부 보험급여과 관계자 면담 요청 팩스 발신을 수차례 해왔지만, 민원에 대한 답변은 복사 및 붙여넣기 뿐이었고 복지부 보험급여과 담당자들은 전화를 해도 부재중이었다”고 꼬집었다. 

그는 “다음날 보험급여과 사무관으로부터 전화가 왔으나 ‘이미 결정된 부분이라 상황은 바뀌지 않을 것이기 때문에 면담은 어렵다. 위에서 지시한 대로 할 수밖에 없다’는 답을 들었다”며 “왜 암환자들은 신포괄수가제 개정 내용을 사전에 알 수 없었는지, 신포괄수가 협의체 회의에 왜 환자단체는 포함하지 않는지 궁금하다. 왜 처음부터 환자들의 의견을 제대로 수렴하지 않았나. 그저 행정편의를 위해 그럴듯한 구색을 갖추고 환자들의 반발을 예상해 빨리 의사결정을 하려고 했던 게 아닌가”라고 비판했다. 

현재 신포괄수가제에서는 기존 행위별 수가에서 ‘비급여’인 각종 항암제들이 수가적용을 받고 있다. 표적 및 면역항암제 등도 기존 항암제 비용의 5%~20% 수준으로 비용을 지불하며 항암 치료를 받을 수 있다. 그러나 심평원이 추진하는 것으로 알려진 신포괄수가제 변경의 ‘전액비포괄’은 해당 약품과 치료재료를 신포괄수가에서 제외하는 것으로, 제외된 약품과 치료재료 중 상당수가 ‘비급여’가 될 예정이다. 

유방암 환자인 강 씨는 신포괄수가제 변경으로 유방암 환자들이 가장 큰 피해를 보게 됐다고 털어놨다. 그의 설명에 따르면 허투 양성 유방암의 경우 많은 환자들이 표적치료를 위해 허셉틴과 퍼제타라는 약을 조합해 항암을 진행하는데, 퍼제타는 수술 후 보조요법에 대해 비급여 약제로 분류된다. 그 동안 실비보험이 없는 환자들은 1년에 수천만원에 가까운 약제비를 부담해야 함에도 불구하고, 신포괄수가제를 통해 항암 치료가 가능했다는 것. 그러나 내년부터는 전액비포괄로 변경돼 더 이상 혜택을 보지 못할 전망이다.  

강 씨는 “실비보험이 있는 환자도 (1년 내 동일질병으로 보험금을 청구할 수 없는) 면책기간에는 약제비 압박이 심하다. 그런데 이마저 없는 환자들은 어찌 감당할 수 있겠나”라며 “신포괄수가제에서 항암제를 제외하는 것은 항암을 하지 말라는 말밖에 되지 않는다”고 답답해했다.

이어 “외국에서는 이미 허가가 난 약제도 우리나라는 통상 9개월 정도 늦기 때문에, 이 기간에 항암을 해야 하는 환자들은 신포괄수가제를 통해 급여 혜택을 볼 수 있었지만, 내년부터는 이 역시 불가능해진다”며 “대부분 암말기 환자들이기 때문에 항암을 하지 않으면 사망에 이를 수밖에 없다. 암환자들에게 신포괄수가제 변경은 당장 목숨을 끊으라는 것과 다르지 않다”고 주장했다. 

심평원이 지난 2일 공개한 ‘신포괄수가제도 포괄영역구분’ 자료에 따르면, 신포괄수가제 변경으로 내년부터 비급여가 되는 ‘전액비포괄’ 주요 항암제는 ▲옵디보 ▲키트루다 ▲캐싸일라 ▲퍼제타 ▲렌비마 등이다. 

 

협의회는 이날 신포괄수가제 개정을 “개선이 아닌 개악”이라고 비판하며 “복지부와 심평원은 문재인 대통령의 공약인 건강보험 보장성 확대 정책과 정반대의 길을 걷고 있다”고 암환자 및 보호자들의 면담을 강하게 요구했다. 

담당부서인 심평원 포괄수가개발부는 최근 협의회가 요청한 면담에 대해, 심평원 서울지원에 민원실이 없다는 이유로 원주본부에 방문하거나 서면으로 내용을 전달할 것을 요청한 것으로 전해졌다.

심평원 관계자는 “원주에서 면담은 진행할 수 있으나 국정감사에서 복지부 장관이 제도 보완을 약속한 만큼, 아직 내부 검토가 끝나지 않은 관계로 형식적인 답변만 드릴 수 있다”고 말한 것으로 확인됐다. 이에 대해 협의회 측은 “암환자들에게 서울이 아닌 지방까지 와야 만날 수 있다는 것은 사실상 면담을 피하는 행위”라고 꼬집었다. 

협의회는 복지부와 심평원 측에 정보 공개 청구 시 모든 회의록과 개선안 보고 자료를 보여줄 것과, 신포괄수가 협의체 회의에 환자 단체 대표를 넣어달라는 내용을 함께 촉구하고 나섰다. 

한편 지난달 19일 청와대 국민청원 홈페이지에 게시된 ‘신포괄수가제 항암약품 급여 폐지에 대한 반대 청원’은 3일 기준 4만7,000여명의 동의를 받았다. 올해 상반기 신포괄수가 면역항암제 청구 환자수는 1,519명이다.