보건복지부(장관 조규홍), 과학기술정보통신부(장관 유상임), 산업통상자원부(장관 안덕근), 질병관리청(청장 지영미)은 19일 서울 엘타워 그레이스홀에서 ‘국가통합바이오빅데이터구축사업’ 출범식을 개최했다고 밝혔다.

출범식 행사에는 관계부처와 한국보건산업진흥원, 국가통합바이오빅데이터구축사업단 등 유관기관 관계자와 서울대학교병원, 서울아산병원, 삼성서울병원 등 총 38개 의료기관 등이 참석했다.

이날 행사에서는 사업추진 경과와 사업내용을 소개하고 향후 추진계획을 공유했으며, 사업 출범을 알리는 참여기관 현판 수여식을 진행한 후 사업 관계자 등 간담회를 통해 의견을 청취하는 시간을 가졌다.

그간 관계부처는 사업단을 구성‧운영하고, 주요 과제 수행을 위한 정책지정기관 및 과제 수행기관을 선정했으며, 시스템 인프라를 구축하는 등 국가통합바이오빅데이터 구축을 위한 기반을 마련했다.

국가통합바이오빅데이터구축사업은 국민들의 자발적인 참여와 동의에 기반해 임상정보‧공공데이터‧유전체데이터 등 의료데이터를 개인 중심으로 통합‧관리하는 사업이다. 1단계(2024년~2028년) 동안 희귀질환자‧중증질환자‧일반참여자 총 77만2000명의 참여자를 모집할 예정이다. 또한 2단계 사업(2029년~2032년) 추진을 통해 총 100만명의 바이오 빅데이터를 구축할 계획이다.

참여를 희망하는 국민들은 사업단 누리집을 통해 사업 설명과 예약 등 참여방법을 안내받을 수 있으며, 전국 38개 모집기관 중 참여 유형(희귀질환자‧중증질환자‧일반 참여자)에 맞는 기관을 방문해 동의서와 설문지 작성 후 혈액‧소변 등 검체와 임상정보를 기탁할 수 있다.

참여자로부터 수집된 데이터와 검체는 데이터뱅크와 바이오뱅크를 통해 안전하게 보관‧활용되며, 향후 정밀의료 및 디지털 헬스케어 개발 등 연구에 활용할 수 있도록 대학‧병원 등 연구자에게 2026년부터 개방할 예정이다.

관계부처는 축사에서“바이오 빅데이터는 국민보건과 바이오산업 혁신을 위한 정밀의료‧맞춤의료 연구에 필수적”이라며 “환자와 가족, 더 나아가 국민 건강 증진에 기여하는 바이오 빅데이터 구축에 국민들의 많은 관심과 참여를 부탁드린다”고 밝혔다.