입센코리아는 지난 6일 한국희귀·난치성질환연합회와 함께 ‘입센 커뮤니티 데이(Ipsen Community Day)’를 서울 키자니아에서 개최했다고 7일 밝혔다. 이번 행사에는 희귀질환 어린이 30명과 입센코리아 임직원 60여 명이 참여했다.

본 행사는 입센의 글로벌 사회 공헌 프로그램의 일환으로, 임직원이 연간 하루를 지역사회에 환원하는 취지에서 마련됐다. 어린이 1명당 직원이 2명 이상 매칭되어 다양한 직업 체험을 함께하며 아이들의 꿈을 응원했다.

희귀질환 어린이들에게 직업 체험은 치료와 병원 방문으로 제한된 일상에서 자신감과 희망을 심어주는 기회가 되었고, 이와 함께 보호자에게는 휴식과 정보 교류의 시간을 제공해 가족 모두에게 의미 있는 경험을 선사했다. 이번 활동은 지난 8월 입센코리아와 연합회가 함께 진행한 ‘희귀질환자 보호자 케어 프로그램’과도 연결되며, 환자와 가족의 삶의 질 문제를 환기하고자 마련됐다.

지난 2021년 질병관리청이 실시한 ‘국내 희귀질환자 삶의 질 예비조사’에 따르면, 희귀질환 환자들은 일반인에 비해 전반적인 삶의 질이 낮고, 신체적·심리적·경제적 부담이 복합적으로 작용해 환자와 가족 모두의 일상에 큰 제약을 받고 있는 것으로 나타났다. 특히 치료와 돌봄에 많은 시간을 할애해야 하는 현실은 환자 본인은 물론 가족의 사회적·정서적 삶의 질 저하로 이어지고 있어, 정책적·사회적 지원의 필요성이 더욱 강조되고 있다.

양미선 입센코리아 대표는 “입센 커뮤니티 데이(Ipsen Community Day)는 환자와 가족의 삶에 긍정적인 변화를 만들고자 하는 우리의 진심을 담은 자리”라며 “앞으로도 연합회와 협력해 희귀질환 환자와 보호자들을 위해 지속 가능한 지원을 이어갈 계획”이라고 밝혔다.

한국희귀·난치성질환연합회 김재학 회장은 “희귀질환 어린이들은 쉼 없는 치료와 돌봄으로 인해 일상에서 많은 제약을 받는다. 이번 체험 활동은 아이들에게 미래의 꿈을 키울 수 있는 소중한 기회이며, 보호자들에게도 잠시 숨을 고를 시간을 제공했다”고 말했다.