명지병원(병원장 김인병)이 지난 9일부터 10일까지 충남 태안의 한 펜션에서 ‘제16회 소아류마티스 무지개 여름캠프’를 개최했다.

이번 행사는 국내 첫 소아류마티스 전문의인 김광남 교수를 중심으로, 소아류마티스 환우회 ‘무지개’에 속한 환아 및 보호자, 의료진 등 130여 명이 참여한 가운데 열렸다.

캠프는 단순한 정보 전달을 넘어 건강관리와 육체적, 정서적 회복을 위한 다양한 프로그램으로 꾸려졌다. 환아들은 또래 친구들과 어울리며 사회성을 기르고, 보호자들은 비슷한 고민을 나누며 공감과 위로의 시간을 가졌다.

주요 프로그램으로는 소아류마티스 교육과 레크리에이션, 갯벌 체험, 필라테스, 바비큐 파티, 등이 진행됐으며, 질환 궁금증 해소를 위한 의료진과의 질의응답 시간도 마련됐다.

특히 참가자들에게 실질적인 도움을 줄 수 있는 강의들로 구성됐는데 ▲소아류마티스 질환이 뭐예요?(명지병원 소아청소년과 김광남 교수) ▲관절질환 상태에 따른 발 보조기 활용법(한서대 의료복지공학과 구도영 교수) ▲올바른 치아 관리법 및 양치 방법(명지병원 돌고래치과 하종철 교수) ▲환경호르몬에서 우리 아이들을 지켜요(윤인혜 강사) ▲부모님의 유연성과 근력 만들기(웰니스웨이브 최보현 대표) ▲우리아이들 유연한 몸 만들기(정혜림 강사)등이 진행됐다.

캠프에 참여한 한 보호자는 “소아류마티스가 희귀질환이다 보니 평소 정보를 얻기 어려웠는데 이번 캠프를 통해 정확한 정보를 접하고, 같은 고민을 가진 가족들과 깊은 공감대를 형성하는 뜻 깊은 시간이었다”고 말했다.

김광남 교수는 “무지개 여름캠프의 가장 큰 목적은 환우와 가족, 의료진이 함께하며 질환에 대한 이해를 넓히고, 올바른 관리법을 익혀 소아류마티스를 이겨내는데 있다”며, “비 갠 하늘 위 무지개가 뜨는 것처럼, 이번 캠프가 환우와 가족에게 꿈과 희망을 전하는 시간이 되었길 바란다”고 전했다.