국회 보건복지위원회 소속 개혁신당 이주영 의원은 오는 11일 국회도서관 소회의실에서 사단법인 한국희귀․난치성질환연합회가 주관하고 보건복지부와 국민건강보험공단, 건강보험심사평가원이 후원하는 ‘아이들의 건강한 삶을 향한 첫걸음: 소아 희귀질환 치료제 접근성 강화를 위한 국회 정책토론회’를 개최한다고 밝혔다.

이번 토론회는 알라질증후군과 진행성 가족성 간내 담즙 정체증의 사례를 통해 국내 소아 희귀질환 치료환경과 치료제 접근성의 제도적 한계를 객관적으로 분석하고 실질적인 개선 방안을 논의하기 위해 마련됐다.

희귀질환은 적은 환자 수와 낮은 치료제 수요 등으로 인해 치료제 개발에 나서야 할 제약기업들이 충분한 투자 유인을 느끼지 못하고 있으며, 치료제의 개발부터 국내 도입, 보험급여까지 오랜 시간이 걸린다는 문제가 있어 왔다.

특히 우리나라는 소아 인구의 감소로 인한 인구 절벽의 위기에 당면하면서 소아의 건강한 성장을 위한 보건 의료 체계의 중요성이 커지고 있음에도 불구하고 소아 희귀질환자가 성인 환자에 비해 치료제 접근성이 더욱 떨어지는 현실을 고려한다면 소아 희귀질환에 대한 보건당국의 각별한 관심과 제도 개선 노력이 절실한 상황이다.

이에 이번 토론회에서는 사단법인 한국희귀․난치성질환연합회 김진화 부장이 ‘소아 희귀질환 치료환경의 한계점과 개선과제’를 주제로 발표하고, 이어지는 사례 발표에서 서울대병원 소아청소년과 소아소화기영양분과 고재성 교수와 세브란스 병원 소아소화기영양과 고홍 교수가 알라질증후군과 진행성 가족성 간내 담즙 정체증을 중심으로 소아 희귀질환 치료현황과 치료제 접근성 개선방안에 대해 차례로 발표한다.

패널 토론에서는 이주영 의원이 좌장으로서, 사단법인 한국희귀․난치성질환연합회 정진향 사무총장, 보건복지부 김연숙 보험약제과장, 건강보험심사평가원 김국희 약제관리실장, 국민건강보험공단 김형민 신약관리부장, 데일리팜 이정환 기자 등과 함께 소아 희귀질환 치료제 접근성 강화를 위한 제도적 개선방안을 모색할 예정이다.

토론회를 주최하는 이주영 의원은 “소아 희귀질환은 적절한 시기에 치료 받지 못하면 만성적인 장애로 이어지거나 사망에 이를 수 있기에 치료제 접근성 향상을 위한 정부 차원의 지원이 절실하다”며 “이번 토론회에서 현 소아 희귀질환 치료환경에 대한 진단 및 분석을 통해 치료제 접근성 강화를 위한 사회·정책적 논의가 활성화되기를 기대한다”고 밝혔다.