전 세계적으로 성소수자들의 인권과 평등을 보호하고 지지하기 위한 다양한 행사와 캠페인이 개최되는 가운데, 글로벌 제약사도 성소수자 인권 증진 및 인식 개선을 위한 후원 활동에 적극적으로 참여하고 있어 눈길을 끈다.

매년 6월은 ‘프라이드 먼스(Pride Month)’ 또는 ‘성소수자 인권의 달’로 제정됐다. 길리어드 사이언스(이하 길리어드)는 매년 프라이드 먼스를 후원하고 있는 대표적인 제약사다. 길리어드는 미국, 캐나다, 대만 등 해외 여러 국가뿐만 아니라 국내에서도 성소수자의 권리 증진을 위해 적극적인 후원 및 지지를 이어오고 있다.

실제로 회사는 다양한 성소수자 커뮤니티와 협력, 그들의 권리를 실현시킬 수 있는 활동들을 후원하고 있다. 대표적으로 길리어드는 HIV 감염인 및 고위험군들의 건강권이 취한 상황을 고려해 HIV 예방, 진단, 치료까지 전 단계에 걸쳐 사회적 인식과 제도를 개선시키기 위한 활동을 진행하고 있다.

길리어드는 HIV 감염인과 고위험군의 건강권을 위해 후원하는 이유로 ‘건강 형평성(Health Equity)’을 꼽았다. 건강 형평성은 ‘누구나 차별받지 않고 동등하게 최선의 치료를 받을 권리’를 의미한다.

이렇듯 건강 형평성을 중요하게 생각하는 이유는 아직까지 우리나라 사회에서 많은 HIV 감염인과 고위험군들이 건강권을 온전히 보장받지 못하고 있기 때문이라고 회사는 설명했다. 아직도 많은 HIV 감염인이 사회적 편견과 낙인, 오해 때문에 병원 방문을 주저하거나, 어렵게 병원을 방문하더라도 의료 차별을 당하는 일이 빈번하게 발생하고 있다는 것.

실제로 국가인권위원회가 2016년 조사한 자료에 따르면, HIV 감염인의 76.2%는 ‘다른 질병으로 병원 방문 시 HIV 감염인임을 밝히기 어렵다’고 답했다.

◇HIV에 대한 공포…10년 전보다 높아져
국내 HIV 고위험군과 감염인이 거쳐야 하는 의료 여정 속에서 건강 형평성 수준을 살펴보면, 첫 인식 단계에서부터 난관은 시작된다.

2023년 질병관리청에서 일반인들을 대상으로 HIV 감염인에 대한 인식 조사를 진행한 결과에 따르면, 감염인에 대한 두려움 점수가 2023년 64.1점으로, 약 10년 전인 2012년 63.7점보다 다소 상승한 것으로 나타났다.

또한, 질병관리청과 여러 전문가들이 HIV 감염인이 적절한 ART 치료를 받으면 타인에게 전파되지 않는다’는 U=U (Undetectable=Untransmittable)’ 개념에 대해 알리고 있음에도 불구하고, 2021년 질병관리청과 대한에이즈예방협회에서 진행한 대국민 조사 결과, U=U 개념에 대해서 알고 있다고 답변한 비율은 16.6%에 불과한 것으로 나타났다.

이에 대해 전문가들은 “이는 과학적으로 입증된 사실과 별개로 HIV 감염인을 치료 여부와 관계없이 감염 매개자로 동일시하는 오해와 편견이 아직도 남아 있음을 보여준다”고 말했다.

이에 길리어드는 HIV에 대한 잘못된 인식 개선 필요성에 공감하고 있는 유관 기관 및 시민사회단체와 협력해 HIV 질환에 대해서 잘못 알려진 사실들을 바로잡고 사회적 낙인들을 걷어낼 수 있는 다양한 문화 행사와 유튜브 영상, 영화, TV 프로그램 등의 제작을 후원하고 있다.

더 나아가 더 많은 대중들이 U=U 개념에 대해서 정확히 인지하고, 다른 질환처럼 HIV 치료를 응원할 수 있도록 매년 여러 대중 매체에 공익광고를 후원하는 등 활동 범위를 넓혀가고 있다.

◇있기만 하면 뭐하나?…낮은 전급성의 HIV 예방요법
HIV 고위험군과 감염인들은 첫 인식 단계에서만 어려움을 겪고 있는 건 아니다. 예방 단계에서도 어려움은 남아있다.

국내의 저조한 HIV 예방률을 보여주는 단적인 예로, 2022년 국내 유일의 ‘HIV 노출 전 예방요법(이하 PrEP, Pre-exposure prophylaxis for HIV)’인 트루바다가 허가 취소 위기에 봉착한 사례가 대표적이다.

길리어드의 트루바다는 2019년 예방요법으로 적응증이 확대된 이후 식품의약품안전처에서 적응증 유지를 위해 요구한 의약품 시판 후 조사 증례 수를 채우지 못했다. 해외에선 자기주도적 예방 요법으로 활발하게 사용되고 있는 PrEP이 국내에서는 낮은 접근성 환경 때문에 처방을 받는 인원이 매우 적었기 때문이다.

HIV 예방약이 접근성 문제 때문에 제대로 사용되지도 못하고 퇴출 위기를 맞자, 대상자 확보 자체가 어려운 상황임에도 불구하고, 길리어드는 피해를 감수하고 적극적으로 나섰다.

회사는 국내 PrEP 필요 인구에게 트루바다를 안정적으로 공급하기 위해 시판 후 조사에 필요한 증례 수를 최대한 충족시키고자 인력과 시간, 높은 비용을 감수했다. 결국 길리어드는 트루바다 증례 수를 확보하기 위해 기업 차원에서 쏟은 노력을 인정받아 식약처 중앙약심위원회에서 트루바다의 허가 유지 필요성을 인정받을 수 있었다.

한편, 길리어드는 취약한 보건의료체계 때문에 HIV 감염 발생률이 높은 개발도상국에서는 이미 2006년부터 ‘자발적 라이센싱 프로그램(Voluntary Licensing Program)’을 도입했다. 공중 보건 문제 해결을 위해 해당 국가에서 HIV 관련 의약품 특허권을 포기하고, 제네릭 제조업체들이 로열티를 내지 않고도 길리어드의 지적재산권을 활용해 트루바다와 같은 의약품을 만들어 원활히 공급할 수 있도록 접근권을 확대한 것. 현재 국내에서도 트루바다의 특허는 만료된 상황이다.

◇”검사에서 신속치료까지, 접근성 개선 위한 노력은 진행 중”
길리어드는 코로나19 팬데믹으로 HIV 검사가 중단되고 신규 진단이 큰 폭으로 축소됐을 때를 포함해 10년 전부터 HIV/AIDS 예방 기관 및 단체와 협력해오고 있다. 고위험군들이 신속하게 HIV 검사 및 진단을 받을 수 있도록 자가진단 키트 구입 및 검사 진행 비용을 꾸준히 지원하고 있는 것.

이와 더불어, 매년 늘어나는 미등록 외국인 HIV 감염인들이 비용 때문에 치료를 포기하지 않고 꾸준히 치료를 받아 U=U 상태에 도달할 수 있도록 진료비를 지원하고 있다.

길리어드 관계자는 “HIV 검사를 통해 양성 진단을 받게 되더라도 감염인들이 빠르게 적절한 치료를 받아 건강과 일상을 유지할 수 있도록 제약기업으로서 길리어드 본연의 역할인 효과적인 HIV 치료제의 개발과 공급에 힘쓰고 있다”며 “이 과정에서 HIV 감염인들이 심리정서적으로 안정된 상태에서 치료를 이어나갈 수 있도록 심리 상담 프로그램도 후원하고 있으며, 감염인들의 치료 문턱을 낮추고 접근성을 높이기 위한 방법들을 유관 정부 및 의료 전문가, 커뮤니티와 함께 모색하고 있다”고 말했다.

◇제2차 AIDS 예방관리대책 추진…건강 형평성 개선될까?
질병관리청이 최근 HIV 감염인과 고위험군들의 건강 형평성 제고를 위한 구체적인 방안들을 마련, 추진 계획을 발표하면서 긍정적인 변화를 유도하고 있다. 이에 대해 전문가들은 계획이 결과로 이어질지는 꾸준히 관심을 가지고 지켜봐야 할 것이라고 말한다.

질병청은 지난 3월 ‘제2차 후천성면역결핍증 예방관리대책(2024~2028)’을 발표해 처음으로 ‘건강권 보장’ 개념을 명시, 이를 중점 추진 과제로 꼽았다. 계획에는 동반 질환이나 합병증 등 검사 치료 지원과 요양돌봄 지원, 낙인차별 해소를 위한 인식 개선 계획이 포함됐다.

HIV 전문가들은 HIV 감염인과 고위험군의 건강 형평성을 지키기 위해서는 인식, 예방, 진단, 치료 어느 한 단계만 선별해 단편적인 지원을 하기보다는, ‘모든 의료 여정 속에서 감염인과 고위험군의 건강권을 전반적으로 향상시킬 수 있도록 정부와 제약사, 커뮤니티 모두의 투자와 노력이 필수’라고 말한다.

건강 형평성을 향한 노력이 6월 프라이드 먼스 한 달에 그치지 않도록 지속적으로 관심을 가져야 할 것으로 보인다.