국내 암환자 10명 중 7명은 암 진단을 받은 후, 투병기간 동안 암 관련 정보를 충분히 얻지 못한다고 생각하는 것으로 나타났다. 또 가장 부족한 정보로 치료제와 치료법 정보를 꼽았으며, 암 진단 후 가장 궁금했던 정보는 병원 및 의료진 정보였던 것으로 조사됐다.
 
국내 최초 환자 전문 리서치 서비스 ‘리슨투페이션츠’(대표 명성옥)는 암생존자를 위한 비영리단체 ‘아미다해’(이사장 조진희)와 함께 암경험자 136명을 대상으로 실시한 ‘암 환자의 질환 및 치료 정보 습득 현황과 미충족 요구’ 설문조사 결과를 20일 발표했다.
 
암 진단 후 투병기간 동안 찾아본 정보가 충분했는지에 대해서는 30.9%가 충분했다고 답했고, 69.1%는 충분하지 않았다고 답했다. 충분하지 않았다고 답한 경우 어떤 정보가 부족했느냐는 질문에 △치료제/치료법 정보(25%) △병원 및 의료진 정보(19.9%) △치료비용 및 의료복지 정보(12.2%) 순으로 응답했다.
 
암을 진단받고 가장 궁금했던 정보는 무엇이고, 그 정보를 어떤 경로를 통해 획득했는지 질문에응답자들은 △병원 및 의료진 정보(31.6%)를 가장 궁금한 정보로 꼽았다. 이어 △질환 정보(26,5%) △치료법/치료제 정보(19.1%) 순이었다.
 
정보 획득 채널로는 △질환 정보(26,5%) △치료법/치료제 정보(19.1%) △환우회/커뮤니티(온라인 카페포함) (58.8%) △인터넷 (19.9%) △환자(지인, 친구) (12.5%) 순으로 나타났다.
 
암 관련 정보 채널 신뢰도를 묻는 질문에 응답자들이 신뢰한다(매우 신뢰함 및 어느 정도 신뢰함)고 답한 채널은 △온라인 카페 포함 환우회 커뮤니티 (80.1%) △의료진 강의 영상(66.2%) △유튜브 포함 소셜미디어 (62.5%) △지인/친구 환자(60.3%) 순이었다.
 
이번 조사의 응답자는 아미다해 회원을 비롯해 리슨투페이션츠 패널로 가입한 암 경험자들이 함께 참여했으며, 남성과 여성의 비율은 6.5:3.5였다. 연령대는 △30대(36%) △40대(35.5%) △20대(19.9%) △50대(6.6%) △60대(2.2%) 였고, 암투병기간은 5년 이상이 약30%, 5년 미만이 약 70%였다.
 
이번 설문조사로 암 환자에게 가장 중요한 정보는 ‘치료법과 치료제’로 밝혀졌다. 그리고 이 정보를 ‘온라인 카페 포함 환우회 커뮤니티 (80.1%)’에서 정보를 얻고, 그 채널의 정보에 대해 신뢰도 역시 높은 것으로 나타났다.
 
조진희 아미다해 이사장은 “암 환자들이 진단 후 치료과정에서 같은 경험자들로부터의 사례 정보도 중요하지만, 환자로서 직접 치료를 받고 있는 병원이나 의료진이 치료 전반에 있어 다양한 방법으로 환우 대상의 맞춤 교육을 더 강화할 필요가 있다고 본다”고 전했다.
 
명성옥 리슨투페이션츠 대표는 “첫 설문조사 결과를 발표해 의미 있는 첫 발을 내딛었다”며 “앞으로도 암 치료환경 개선을 위해 다양한 주제를 기획하고 있어 암 환우들의 목소리로 더 나은 투병환경을 만들기 위한 노력을 지속해 나가겠다”고 말했다.
 
리슨투페이션츠는 ‘환자 목소리에 귀를 기울인다’는 의미로로, 환자 중심의 통찰력이 보다 나은 투병 환경을 만드는데 기여한다는 믿음으로 출발하는 환자(및 보호자) 만을 대상으로 하는 전문 리서치 서비스다.