한국희귀질환연맹이 6월29일자로 복지부로부터 재단설립 인가를 받고 '한국희귀질환재단'으로 정식 출범했다. 

지난해 5월 연맹 설립을 주도한 김현주 재단이사장(아주대의대 명예교수)은 앞으로 근육병 혈우병 골형성부전증 등 희망질환자들에게 희망을 주는 단체가 되겠다고 밝혔다.

재단은 지속적인 모금활동을 통해 희귀질환 환자의 의료비지원과 교육프로그램 및 최신정보 제공 등의 사업을 진행해 나갈 방침이다.