일본 다케다는 혈관성 부종(HAE) 환자의 QOL을 가시화하는 ‘AE-QoL 비주얼라이저’를 도입하였다고 7일 발표했다. 

‘AE-QoL’는 HAE환자의 QOL을 측정하는 지표로서 확립된 것이지만 수치화하는 데는 시간이 걸린다. ‘AE-QoL 비주얼라이저’는 환자가 기입한 일상생활에 대한 영향을 묻는 질문에 대한 답을 의사가 입력하면 점수가 계산되어 그래프화가 가능하다. 환자에게 수치 및 그래프를 토대로 설명할 수 있어 커뮤니케이션 향상에 도움이 될 것으로 기대된다. 

HAE는 복부, 안면, 다리, 성기, 손, 목 등 신체 여러 곳에서 반복적으로 부종 발작을 일으키는 희귀 유전성 질환이다. 부종이 목에 발병할 경우 기도가 막혀 호흡곤란을 일으키며 질식사할 위험도 있다. 전세계적으로 5만명 중 1명이 이환하고 있는 것으로 추정되며, 일본에는 2,000~3,000명의 환자가 존재하는 것으로 추정되지만 질환에 대한 인지도가 낮아 진단된 환자는 약 450명에 불과하여 미진단 환자가 많은 것으로 판단된다. 

HAE 발작은 언제 일어날지 예측하기 어려울 뿐만 아니라 급성발작은 급성발작제로 치료할 수 있지만 발작이 진정된 후에도 또 발작이 일어날까봐 불안해하거나 외출을 자제하는 환자가 있어 QOL에 상당한 영향을 준다. 

하지만 진료 시에는 부종 등의 증상이 없는 경우가 많아 의사는 문진 등을 통해 병세나 QOL 장애 정도를 짐작해야 한다. 또, 상세한 문진을 제한된 진찰시간 내에 진행하는 것이 어려워 QOL에 관한 충분한 파악이 힘들다. 

환자는 ‘AE-QoL 비주얼라이저’를 통해 의사로부터 수치와 그래프로 QOL에 관한 설명을 받음으로써 불안감을 덜 수 있다. HAE 진료에서 QOL을 평가하는 것은 매우 유용하다고 보고 있다.