삼성家 3000억 의료공헌, 소아암·희귀질환 극복 토대 마련해
3년간 총 176건 과제 수행..."치료 표준화 목표"
입력 2023.11.09 06:00 수정 2023.11.09 06:01
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서울 종로 서울대병원 의생명연구원에서 8일 열린 소아암·희귀질환 사업단 심포지엄의 참석자들이 토론하고 있다. (왼쪽부터) 서울대어린이병원 최은화 부원장, 소아암-희귀질환지원사업단 김한석 단장, 서울대어린이병원 김미선 소아암 멘토 대표, 한국보건산업진흥원 의료기술R&D 전용웅 단장, 한국선청성심장병환우회 안상호 대표, 경북대 의대 소아청소년과 조민현 교수, 중앙일보 신성식 복지전문 기자. ©약업신문

2021년 삼성가(家)의 통 큰 기부로 마련된 소아암·희귀질환사업단의 10년 장기 프로젝트가 순항 중이다. 일회성 치료비 지원이 아닌 문제 해결형 연구 프로젝트를 통해 소아암과 소아희귀질환으로 고통 받는 전국의 어린이 환자들에게 실질적인 혜택을 제공하는 치료 플랫폼 구축을 목표로 하는 만큼 오랜 기간 문제가 됐던 수도권 의료 쏠림 현상과 진단 방랑을 해결할 수 있는 실마리가 될 전망이다.

3년 동안의 소아암·희귀질환 극복 사업을 돌아보고 미래를 준비하는 심포지엄이 '함께 희망을 열다, 미래를 열다'를 주제로 서울 종로구 서울대병원 의생명연구원 윤덕병홀에서 열렸다. 서울대병원과 소아암·희귀질환 사업단이 공동주최한 이날 행사에는 최재형 국회의원, 최영무 삼성사회공헌업무총괄 사장, 서울대병원 김영태 병원장과 서울대어린이병원 최은화 소아진료부원장,  소아암·희귀질환사업단 김한석 단장 등이 참석했다.

김한석 단장은 "소아암·희귀질환 극복사업이 전국의 연구자와 환자에게 큰 희망이 되고 있다"며 "이번 심포지엄을 통해 열린 교류의 장에서 전국 권역 기관과 의료진의 참여를 이끌어냄으로써 선순환 구조를 마련해 궁극적으로 소아암‧희귀질환 극복의 길이 열리기를 기대한다"고 말했다.  

사업단은 3개 사업부로 나눠 △소아암 1500억원(비급여 고액 유전체 검사비 및 면역·표적항암제 등) △소아희귀질환 600억원(희귀·응급 유전체 검사, 고액 유전자 치료 및 극희귀질환 신약 치료 등) △소아공동연구 등 900억원(진단·치료기술·약제 연구개발 등)을 배정하고 소아암·희귀질환을 근본적으로 해결하기 위해 노력하고 있다.

우리나라는 희귀질환을 앓는 환자들이 질환의 정확한 진단을 받지 못하고 전국의 병원을 떠도는, 일명 '진단방랑'기간이 최소 1년에서 16년까지로 알려져 있다. 또 전국 소아암 치료교수가 69명에 불과해 서울 원정치료로 내몰리는 실정이다. 실제 서울 이외 지역의 희귀질환을 앓는 환자의 80% 이상이 관외에서 치료받고 있다고 사업단은 전했다.

특히 소아암 환자 수는 성인암의 100분의 1로 실제임상근거가 부족하기 때문에 보험 약제 등재에 어려움을 겪고 있다. 희귀 난치성 질환 치료에 쓰이는 약의 대부분이 비급여 고가약이다. 사업단은 2021년 7개 사업과제로 시작해 3년 동안 소아암 48건, 소아희귀질환 19건, 공동연구 109건 총 176건 과제를 진행해왔다. 사업에는 소아를 진료하는 전국 160개의 의료기관과 1071명의 의료진이 동참하고 있다.

김 단장은 "의료기관과 의료진 참여는 더 확대될 것이고 나아가 전국 표준화된 치료법을 구축할 계획"이라고 밝혔다. 즉, 전국에서 모든 환자가 동일한 의료 혜택을 얻을 수 있는 체계를 구축하겠다는 것이다.

사업단은 3년 동안 소아암 1089건, 소아희귀질환 1746건, 공동연구 1149건 총 3984건의 진단을 이뤄냈다. 또 소아암 14건, 소아희귀질환 627건, 공동연구 1695건 총 2336건의 치료를 시행했고, 공동 데이터베이스 기반 치료 플랫폼을 통해 소아희귀질환 857건, 공동연구 5336건 총 6193건의 코호트를 등록했다.

이어진 토론에서 환우회를 대표해 참석한 서울대학교어린이병원의 김미선 소아암 멘토 대표는 환아를 간호하는 부모의 정서적 치료와 돌봄의 필요성을 강조했다. 김 대표는 “길게는 5년까지 24시간 1평 남짓한 공간에서 환아를 간호하는 부모는 스스로 돌보기가 어렵다”며, “부모 정서는 환아에게 영향을 주는 만큼 환아 가족을 위한 지원 대책도 절실히 필요한 부분”이라고 강조했다.

김 단장은 "환자 가족에 대한 정서적 지원과 교육사업도 생각하고 있다"며 "사업 안에 꼭 포함해 추진해나가겠다"고 약속했다.

안상호 한국선천성심장병환우회 대표는 "환자에겐 비급여 치료비를 지원해주는 것보다 급여 적용을 해주는 것이 좋다"고 말했다. 희귀질환으로 진단을 받으면 국가 지원도 있고, 관련 재단이나 협회의 기금도 많기 때문이라고 설명했다. 
안 대표는 실제 환자 수 파악과 환아들 교육에도 신경 써 주면 좋겠다고 했다.  현재 건강보험심사평가원 통계로는 희귀질환을 앓는 실제 환자 수를 정확하게 파악하기 힘들므로 관련 연구에 투자를 요청한 것. 또  환아들이 학교 등 일상생활을 할 때 어려움을 겪지 않도록 보건교사 등에게 눈높이에 맞는 교육을 실시하는 등 세세한 부분까지 신경써달라는 부모로서의 당부였다.

사업단에 참여하고 있는 조민현 경북대학교 의과대학 교수는 소아의료 시스템에 상당한 어려움이 있다고 전했다. 그는 “3000억원이라는 전례없는 소아관련 기금으로 사업 연구는 잘 진행되고 있고, 앞으로도 그럴 것이지만 당장 10년 뒤 연구 결과물을 가지고 임상에서 적용할 전문의들이 있을지 염려스럽다”고 했다.

실제로 조 교수가 거주하고 있는 대구와 경북지역의 인구는 서울의 절반 수준인 490만명으로 7개의 수련병원이 있지만 올해 소아청소년과 전공의 지원자는 한명도 없었다. 경북대병원은 3년째 0명을 기록하고 있다. 조 교수는 "내년 4년차 수련의들이 전문의를 취득해 다른 곳으로 가면 수련의가 한 명도 없는 셈"이라며 "연구결과물이 나올 시점엔 우리의 연구업적을 필드에서 적용할 친구들이 없다는 위기의식이 든다"고 안타까움을 전했다.

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