건선 환자 96%…"중증건선 산정특례 기준 완화 필요"

생물학적제제 치료 만족하나, 환자 73%가 비용 부담 호소

기사입력 2020-10-28 09:50     프린트하기 메일보내기 스크랩하기 목록보기   폰트크게 폰트작게

한국건선협회(회장 김성기)는 29일 세계 건선의 날을 맞아 효과적인 건선 치료 환경을 조성에 필요한 근거 마련을 위해 진행한 ‘건선 환자의 질환 관리 및 치료 현황 및 인식 조사’ 결과를 28일 발표했다. 

설문조사는 전국 만 20세 이상 건선 환자 대상으로 10월 7일부터 13일까지 일주일 간 온라인으로 진행됐고 총 713명이 참여했다. 조사 항목은 건선 환우들의 치료 목표 및 건선 치료 환경과 환자의 치료 부담 등 다양한 질문으로 구성했다. 

환자 치료 목표는 ‘자유로운 일상 영위’, 치료 효과는 ‘완전히 깨끗한 피부’ 

설문조사 결과, 건선 환자들이 생각하는 최종 치료 목표로는 ‘건선으로부터 자유로운 일상 및 사회 생활 영위(36%)’와 ‘완전히/거의 깨끗해진 피부 개선 효과(33%)’가 높은 비중으로 꼽혔다. 특히 ‘완전히/거의 깨끗해진 피부 개선 효과’를 최종 치료 목표의 1~2순위로 두고 있는 응답자는 2명 중 1명(57%) 꼴로 가장 높게 나타났다. 

건선 피부의 치료 효과에 대해서는 41%의 응답자가 완전히 깨끗한 피부 효과(PASI 100)를 기대하는 것으로 드러났다.

특히, 생물학적 제제를 인지하는 경우, 완전히 깨끗한 피부 개선 효과를 기대한다는 답변이 47%로 기대치가 더 높았다. 

이는 환자들은 효과적인 치료를 통해 깨끗한 피부를 되찾고, 궁극적으로는 건선에 영향을 받지 않는 일상의 삶을 누리는 것을 최종 목표로 두고 있음을 시사한다.

생물학적 제제 치료 만족도 90%로 타 치료제 대비 만족도 가장 높아 

이번 설문조사에 참여한 전체 건선 환자 중 생물학적 제제 ‘처방 경험이 있는 환자’는 29%에 불과 했으며, ‘처방 경험이 없는 환자’는 71%로 나타났다. 처방 경험이 있는 환자 중 78%는 현재까지 생물학적 제제를 사용한다고 답했으며, 22%는 현재 치료를 중단한 것으로 나타났다. 

특히, 현재 생물학적 제제 처방을 받고 있는 환자에서 치료에 대해 매우 만족한다고 답한 환자는 90%로 높게 나타나 타 치료제 대비 치료 만족도가 가장 높은 것으로 조사됐다.

타 치료제에 대한 만족도는 연고와 로션 등의 국소 치료(17%), 광선치료(32%), 대체의학/민간요법(23%), 한방 치료(22%), 경구제를 통한 전신 치료(15%), 생물학적 제제 외 주사(15%) 순으로 나타났다.

생물학적 제제 비용에 대한 환자들의 경제적 부담 커

하지만 기존 처방 경험이 있거나 없는 환자 관계없이 모두 생물학적 제제 치료비에 대한 경제적인 부담을 느끼고 있는 것을 조사됐다. 

현재 생물학적 제제 치료 중인 환자들 중 대다수(73%)가 ‘경제적 부담이 크다’고 응답했다. 기존처방 경험이 있으나 현재 치료를 중단한 환자들도 중단의 이유로 ‘치료비 등의 경제적 부담(37%)’을 1위로 꼽았고, 개선된 효과가 잘 유지되지 않고 증상이 재발되는 경우(22%)가 그 뒤를 이었다.

또한 생물학적 제제 처방 경험이 없는 환자들의 경우, ‘생물학적 제제 급여 및 산정특례 적용 어려움(45%)’, ‘전반적인 생물학적 제제 치료비 부담(34%)’을 이유로, 약 10명 중 8명의 환자는 상담을 받았음에도 결국 생물학적 제제를 처방 받지 못한 것으로 조사됐다. 

환자 96%, 산정특례 기준 완화 필요하다고 답해 

2017년에는 중증 건선 생물학적 제제에 대한 산정특례가 적용되면서 환자 부담금도 10%로 줄어들어 치료 환경이 개선됐다. 하지만, 산정특례 기준을 묻는 질문에 건선 환자 중 절반은 여전히 ‘잘 모른다(전혀 모름 23%, 잘 모름 27%)’고 응답해 제도에 대한 홍보 및 교육 필요성에 대한 필요성을 시사했다. 

산정특례 인정 기준은 피부과 전문의로부터 중증 건선의 진단을 받고 3개월간의 전신 약물 요법과 3개월간(12주)의 광선 요법을 모두 받았음에도 불구하고 판상 건선이 △체표면적 10%이상, △PASI 10 이상인 경우이다.

또는, 이와 같은 환자가 부작용으로 인하여 3개월간의 전신 약물치료와 3개월간의 광선치료를 지속할 수 없는 경우, 전신 약물치료, 광선치료(UVB, PUVA) 중 한가지 이상의 가능한 치료를 선택하여 도합 6개월(24주)간 치료를 받았음에도 △체표면적 10%이상, △PASI 10 이상인 경우이다.

이러한 산정특례 인정 기준과 관련해 응답 환자들의 96%가 ‘산정특례 기준 완화가 필요’(매우 필요함 76%, 어느 정도 필요함 20%)하다고 답했다. 

이 외에 환자들은 건선 치료에 대한 제약으로 생물학적 제제 산정특례 적용을 위한 엄격한 기준(1순위 33%, 1~2순위 51%), 치료에 대한 불확실성(1순위 23%, 1~2순위 42%)을 높은 비중으로 꼽았으며, 치료비 부담, 질환 및 진행 과정에 대한 전반적인 이해 부족, 치료제의 정보 부족 등이 그 뒤를 이었다. 

이어 “이번 조사를 통해 2020년도 건선 환자들의 질환 목표부터 치료 현황, 치료 접근성의 이슈등 다양한 지표들을 재확인한 만큼, 앞으로 건선에 대한 사회적 인식 개선과 환자들이 걱정없이 치료받을 수 있는 환경을 만들기 위해 적극 노력해 나갈 것”이라고 덧붙였다. 

한편 한국건선협회는 오는 10월 30일 저녁 7시부터 한국건선협회 유튜브 채널을 통해 제1회 희망 건선 온택트 스쿨을 진행, ▲건선의 이해와 치료법 교육, ▲건선 극복 스토리 공유, ▲치료비 부담 완화 방안(중증 산정특례기준, 생물학적제제 보험기준 등)에 대한 정보를 공유 할 예정이다. 
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