소외된 질환 인식개선 위해 ‘대학생’들이 나섰다

‘위시트리’, 후원형 크라우드 펀딩 통한 기부금 마련

기사입력 2020-01-17 11:50     최종수정 2020-01-17 11:56 프린트하기 메일보내기 스크랩하기 목록보기   폰트크게 폰트작게

건선, 복합부위 통증증후군 등 잘 알려지지 않은 질환의 사회적 인식 개선을 위해 크라우드 펀딩으로 발 벗고 나선 대학생들이 있다.

건선은 피부 표피의 과도한 증식과 진피의 염증이 만성적으로 나타나는 난치성 피부 질환이다. 전세계인구의 약 1~2%가 환자일 정도로 비교적 흔한 질환이지만 많은 건선환자들이 피부의 병변 때문에 발생하는 오해와 편견으로 고통 받고 있다. 

약업신문은 대학생 크라우드 펀딩 연합 동아리 ‘위시트리(Wishtree)’를 만나 그들이 진행하고 있는 건선환자의 인식 개선을 후원하기 위한 펀딩 기부에 대해 들어봤다.

왼쪽부터 전세빈, 박혜원, 김예지 학생▲ 왼쪽부터 전세빈, 박혜원, 김예지 학생

위시트리는 어떻게 만들어지게 되었는지

숙명여대 경제학과 박혜원 학생(위시트리 3기 회장): 2018년 7월 학교에서 1기 창립멤버들이 대학교에서 크라우드 펀딩 수업 듣다가 ‘우리가 이걸로 선한 영향력을 펼칠 수 있으면 좋겠다’라는 취지에서 설립했다. ‘바람이 하나씩 모이는 소원나무’라는 의미로 위시트리를 시작해서 현재 3기로 15명의 멤버가 구성돼 있고 임원진 4명(회장, 리워드팀장, 스토리팀장, 홍보팀장)으로 진행하고 있다.
팀은 리워드팀(어떤 물품할건지, 어떤 디자인 할 건지. 가격 어떻게 측정할 건지), 스토리팀(주제에 따른 이야기 구성), 홍보팀(펀딩에 따라 홍보 및 관련 직종 연결)으로 3가지로 세분화했다.

후원형 크라우드 펀딩이란 어떤 시스템으로 진행되는지

동국대 경영학과 전세빈 학생: 크라우드 펀딩이란 수요자가 온라인 플랫폼 등을 통해 불특정 다수 대중에게 자금을 모으는 방식으로, △후원형 △기부형 △대출형 △지분투자형(증권형) 등 네 가지 형태로 나뉜다. 
위시트리는 대학생으로 구성돼 초기 자금이 없어 후원형을 선택했고, 목표한 기부 금액이 도달할 시 리워드가 제공되는 식으로 운영한다. 일반 펀딩과는 다르게 건선을 알리고자한 목표가 커 리워드에 담긴 가치를 일반 상품과는 개별화하고자 했다. 
현재 사회적 기업인 오마이컴퍼니와 함께 1기 소방관 분들의 심리치료를 돕는 <달려라 홍차 프로젝트>, 2기 <복합부위 통증증후군(Complex Regional Pain Syndrome) 환자 지원 프로젝트>, 3기 <건선환자들의 인식개선 프로젝트>까지 협력하고 있다.
이번 프로젝트는 19일까지 펀딩을 진행, 대한건선협회의 ‘선이나라’에 기부금을 전액 후원해 건선환자들의 인식개선 및 심리상담, 신문기사 발행에 도움을 줄 예정이다.

건선 캐릭터와 리워드 컵▲ 건선 캐릭터와 리워드 컵

이번 주제를 ‘건선환자를 위한 인식 개선’으로 선택한 특별한 이유가 있는지

동국대 경영학과 전세빈 학생: 아토피는 흔한 질환으로 남들에겐 ‘아~’ 정도지만 건선은 ‘그게 뭔데?’라는 반응이 나타난다. 사람들에게서 고통을 공감 받지 못하는 구나를 느꼈다. 실제 건선환자 인터뷰 중에 ‘아토피’ 정도로만 생각해줬으면 좋겠다는 말을 들었다. 건선은 사회적 인식이 낮은 질환으로 일반 사람들은 전염병으로 생각해 함께 있는 것을 꺼리기도 한다는 말을 듣고는 심각성을 느꼈다. 우리의 기부금이나 펀딩으로 도움이 크게 되는 것 까진 아니어도 어떤 질환인지만 이라도 주위 사람들이 알아줬으면 좋겠다는 취지로 진행했다.

리워드도 직접 제작한다고 했는데, 리워드에는 각각 어떤 의미를 담고 있는지? 

숙명여대 소비자경제학과 김예지 학생: 최소 수량, 금액 등 여러 상황에 맞춰 상품과 그에 맞는 스토리, 그림을 제작한다. 이번 주제인 ‘건선’은 전염병이라는 오해에서 벗어나 건선환자들이 당당하게 생활할 수 있기를 바라는 마음에서 만들어졌다. 
머그컵은 ‘hold my hand’라는 주제로 도움이 필요한 환자분들의 손을 잡드리고 싶은 마음을 표현했다. 컵코스터에는 건선 환자들이 사회 속에서 다시 멋지게 살아갈 수 있는 큰 힘이 되자는 의미를, 메탈 스티커에는 ‘세상 어떤 것보다 소중한 당신의 손’이라는 글로 환자 스스로가 세상 누구보다 소중하다는 의미를 담고 있다.

이번 프로젝트에 대해 바라는 점이나 하고 싶은 말이 있다면 

-전세빈 학생: 건선은 대한건선협회에서 주최하는 ‘선이나라’ 빼고는 큰 규모의 네이버 카페나 환우회가 없어 서로 소통할 수 있는 곳이 많이 없는 것 같다. 또한 너무 오랫동안 질병 가지고 있다 보니 민간요법에 의지하는 경우도 있다고 한다. 환자들을 위해서라도 공신력 있는 정보를 얻거나 소통할 수 있는 곳이 있으면 좋겠다.
-박혜원 학생: 우리와 같은 크라우드 펀딩의 스토리를 보면서 내가 모르는 곳에 많은 소외된 분들이 계시는 구나를 느꼈다. 단지 크라우드 펀딩하면 창업하는 수단 혹은 이윤 창출을 생각하는 경우가 많은데, 후원형 크라우드 펀딩은 그것과 다르게 사회적으로 긍정적 영향력을 줄 수 있어 사람들의 생각도 열리길 바란다. 
-김예지 학생: 우울증과 같은 널리 알려진 질환은 후원하는 곳이나 정보를 교류하는 곳이 많은 반면, 건선은 인식이 부족해 이런 부분들이 드물었다. 이번 프로젝트를 통해 크게 도움 되진 않더라도 사람들이 이러한 질환이 있다는 것을 알아줬으면 좋겠다. 더불어 위시트리 말고도 사회적으로 알려지지 않은 약자에게 도움 되는 펀딩이나 다른 여러 방법으로 그들을 도울 수 있는 길이 더 많아지길 희망한다.

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