시신경척수염(NMOSD) 환자가 국정감사 참고인으로 출석해 “재발 후에야 신약을 사용할 수 있는 급여기준은 환자의 삶을 송두리째 무너뜨린다”고 호소하자, 강중구 건강보험심사평가원장이 “적극 동의하며 개선을 협의 중”이라고 밝혔다.

17일 국회 보건복지위원회의 건강보험심사평가원 국정감사에서 더불어민주당 서미화 의원은 시신경척수염 환자 박보람 씨를 참고인으로 불러 치료 접근성 강화를 촉구했다.

서 의원은 “시신경에 염증이 생기면 하루이틀 만에 시력을 잃는 치명적인 질환인데, 재발 후에야 신약을 사용할 수 있도록 한 급여 기준은 제도의 후진성”이라며 “재발을 예방할 수 있는 치료가 기준이 돼야 한다”고 지적했다.

박보람 참고인은 “저는 중학교 3학년 때 시력을 잃기 시작했고, 오진으로 5년간 효과 없는 주사를 맞으며 재발을 반복한 끝에 시각장애와 지체장애를 얻었다”며 “한 번의 재발만으로 평생 실명하거나 장애를 겪는 질환인데, 급여 기준 때문에 환자들이 적기에 치료받지 못한다”고 말했다.

그는 “현행 기준은 재발 후에야 재발률 0% 치료제를 쓸 수 있고, 1차~4차 치료단계를 나눠 환자가 적합한 치료를 시기에 맞게 받기 어렵다”며 “이 기준이 환자를 죽어가는 사람으로 만들고 가족의 삶까지 무너뜨리고 있다”고 호소했다.

이에 서 의원은 “장애를 입은 뒤 신약을 투여하는 것은 ‘소 잃고 외양간 고치는 격’”이라며 “행정 편의가 아닌 환자 중심의 급여기준으로 전환해야 한다”고 강조했다.

또 서 의원은 “희귀질환 환자 단체의 약제평가위원회 추천 인원이 2명에서 1명으로 줄었다”며 “희귀질환자의 목소리가 반영될 수 있도록 개선안을 마련해 종합감사 전까지 보고하라”고 요구했다.

박 참고인은 “약평위 100여 명 중 희귀질환 전문가는 거의 없다”며 “희귀질환자와 전문가가 약가 결정 구조에 참여할 수 있도록 제도적 장치가 필요하다”고 말했다.

이어 “급여 기준 완화, 희귀질환 통합돌봄제도 확대, 국립 희귀질환센터 설립이 이뤄져야 한다”며 “이재명 대통령의 국정과제인 ‘희귀질환 국가책임제’가 실질적인 제도로 구현되길 바란다”고 당부했다.

이에 강중구 심사평가원장은 “적극 동의한다”며 “현재 학회와 협의 중”이라고 답했다.

강 원장은 “국가마다 기준이 다르고 학회 의견도 다양하지만, 2차 치료제인 리툭시맙을 1차 약으로 인정하거나 중증 환자의 경우 3·4차 약을 바로 사용할 수 있도록 논의 중”이라며 “급여기준 완화를 위해 적극 노력하겠다”고 밝혔다.