파브리코리아, 글로벌 파브리 창작 콘테스트 대상 수상

김건우 환우의 시, 파브리병 환우들의 애환 담아

기사입력 2020-08-11 10:14     프린트하기 메일보내기 스크랩하기 목록보기   폰트크게 폰트작게

국내 파브리병 환우회 ‘파브리코리아(회장 임봉기)’는 ‘2020 Let’s Get Fabry Creative Contest!(이하 ‘2020 글로벌 파브리 창작 콘테스트’)’에서 한국인 환우 김건우 씨(48세, 남)가 대상을 수상했다고 밝혔다.

파브리병은 X염색체의 유전적 변이에 의해 나타나는 유전질환으로, 말단 통증, 신부전, 좌심실 비대증, 뇌졸중 등의 증상이 전신에 걸쳐 비특이적으로 발현된다. 초기에 나타나는 말단 통증은 손발 끝이 타는 듯한 고통으로 삶의 질을 저하시키며, 이후 시간이 지날수록 신장, 심장 등 세포 및 장기들이 손상돼, 조기진단과 적기 치료는 무엇보다 중요하다.

올해 4월 파브리병 인식의 달에는 전세계 파브리병 환우들을 대상으로 파브리병과 관련된 사진, 영상, 그림, 글 등 다양한 창작물을 제작하는 ‘2020 글로벌 파브리 창작 콘테스트’를 개최했다.

국내에서는 10명의 파브리병 환우가 대회에 참여했으며, 그중 파브리병 환우들의 애환을 담은 김건우 환우의 시 「봄」이 영예의 대상을 수상했다. 이번 대회를 주최한 FIN은 ‘김건우 환우의 시를 읽는 내내 진정으로 아름다움을 느꼈다’고 전했다.

김건우 환우는 “전세계 파브리병 환우들이 참여한 대회에서 우승해 매우 영광스럽다”며 “이 시는 과거 병명도 모른 채 매일매일 병과의 사투를 벌이며 고통스러웠던 어린시절을 회상한 작품”이라고 설명했다. 또한, “이 시가 환우들에게 혼자가 아니라는 것을 느끼고, 위로가 되었으면 좋겠다. 그리고 꼭 최선의 치료를 통해 환우분들의 아픔이 하루 빨리 눈 녹 듯 사라지길 바란다”라며 응원의 메시지도 덧붙였다.

파브리코리아 임봉기 회장은 “파브리코리아는 앞으로 파브리코리아네트워크라는 확장된 개념을 통해 국내 환우들만의 모임이 아니라 의료진, 지원단체, 후원기업 등 다양한 네트워크가 유기적으로 활동하는 단체로 성장해 나갈 것”이라고 밝혔다.

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