정부, '바이오 빅데이터 구축' 본격화…대상모집

6월 30일부터 16개 병원에서 데이터 수집 대상 희귀질환자 모집

기사입력 2020-06-29 12:00     최종수정 2020-06-29 12:07 프린트하기 메일보내기 스크랩하기 목록보기   폰트크게 폰트작게

정부가 바이오 빅데이터 구축을 위한 데이터 수집 대상 환자 모집에 나선다.

보건복지부(장관 박능후), 과학기술정보통신부(장관 최기영), 산업통상자원부(장관 성윤모)는 오는 30일부터 국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업의 유전체, 임상정보 수집 대상인 환자를 모집한다고 밝혔다.

국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업은 보건복지부(간사 부처), 과학기술정보통신부, 산업통상자원부가 협력하여 추진하는 범부처 사업으로 2년간 시범사업(‘20∼‘21)을 통해 바이오 빅데이터 구축의 토대를 마련할 예정이다.

시범사업 기간 동안에는 희귀질환 환자를 대상으로 데이터를 수집하며, 올해는 희귀질환 환자 모집(5,000명)과 선도사업(5,000명)*과의 연계를 통해 총 1만 명의 임상정보 및 유전체 데이터를 구축할 계획이다.

이를 위해 국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업 추진위원회, 운영위원회, 사무국, 전문위원회, 5개 정부·출연연구기관이 연합체(컨소시엄)를 구성해 사업을 추진해왔다. 

그동안 3월 12일 제1차 추진위원회(송시영 위원장, 세브란스병원 교수)를 시작으로, 총 세 차례 추진위원회*를 통해 시범사업 계획 및 사업 추진체계 등을 결정했다.

16개 희귀질환 협력기관 지정(’20.4.2) 및 희귀질환 전문위원회의 의견 수렴 등을 통해 희귀질환 환자 모집을 위한 준비를 해왔다. 

16개 협력기관은 중앙지원센터인 서울대학교병원을 비롯해 △인하대학교병원 △
아주대학교병원 △충남대학교병원 △충북대학교병원 △칠곡경북대병원 △인제대학교 부산백병원 △양산부산대병원 △화순전남대학교병원 △전북대학교병원 △제주한라병원 △서울아산병원 △삼성서울병원 △연세대학교 세브란스병원 △서울성모병원 △분당서울대학교병원이다. 

환자모집을 위해서는 참여병원, 모집기준, 동의서, 진단참고용 보고서, 개인 정보보호 방안, 임상·유전체 관리시스템, 참여 독려방안 등을 마련했다.

참여 가능한 희귀질환 환자는 유전자 이상 및 유전자 관련 배경이 강력히 의심되는 희귀질환으로 판단되는 환자로, 전문 의료진의 판단에 따라 참여할 수 있다.

희귀질환 환자는 환자의 접근 편의 및 진료 경험 등을 고려하여 지정된 전국 16개 희귀질환 협력기관을 내원하여 전문 의료진 상담 및 동의서 작성을 통해 참여자로 등록할 수 있다. 

참여한 희귀질환 환자는 전장 유전체 분석(WGS)을 바탕으로 작성하는 진단참고용 보고서를 통해 희귀질환의 원인 규명 기회를 제공받을 수 있다.

아울러 비식별 아이디 부여를 통해 민감 정보인 임상정보와 유전체 데이터의 유출 우려를 해소하여 안심하고 참여할 수 있도록 했다. 

희귀질환 환자 모집부터 시작되는 국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업의 임상정보와 유전체 데이터는 질병관리본부의 임상·유전체 관리시스템, 국가생명연구자원정보센터(KOBIC), 한국과학기술정보연구원(KISTI)에 구축한다. 
 
이는 참여한 희귀질환 환자의 진료 등에 활용될 뿐만 아니라 폐쇄망 안의 임상분석연구네트워크(CIRN)*을 통해 산·학·연·병 연구자들의 연구를 지원할 예정이다.

복지부 임인택 보건산업정책국장은 "희귀질환은 80% 이상이 유전적인 원인에 의해 발생하는 것으로 추측되고, 최근 유전체 분석 기술 발전으로 관련 연구가 활발히 진행되는 분야"라며 "임상정보 및 유전체 데이터가 많을수록 희귀질환 원인 유전자를 찾아내고 치료제 개발 연구 등 도움이 되므로 적극적인 참여 부탁드린다"라고 말했다.

희귀질환 환자 모집을 담당하는 서울대 병원 희귀질환센터 채종희 교수는 "희귀질환은 진단과 치료가 복잡하고 어려워 국가적 차원의 지원 및 연구가 필요한데, 이번 희귀질환 환자의 바이오 빅데이터 구축을 통해 희귀질환 연구가 한층 활성화되고 희귀질환 환자와 가족에게 도움이 될 것으로 기대한다"라고 전했다.

희귀질환 환자 참여 신청 및 문의는 16개 희귀질환 협력기관 및 국가 바이오 빅데이터 구축 사무국을 통해 상담받을 수 있다. 
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