“LHON, 연구‧약물 선택서 환자에게 자유 줘야”

김응수 교수, 희귀질환 환자 위한 규제완화 필요성 제기

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오늘 레베르시신경병증 진단을 받고온 13살 남자아이 엄마입니다. 하늘이 무너지고 삶의 의욕이 없어지는 지금 저희도 직구사이트서 이데베논을 신청했습니다. 헌데 배송도 오래걸리고
치료가 백프로 된다는 보장도 없고 또 지금 시력이 괜찮은 눈이
보존된다는 희망이 없습니다. 제발 다른 치료법이나 치료가능한 병원은 없을까요?
(2019.10.08 20:41) 수정 삭제

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구 남친 현 남편인 제 신랑은 17살에 레베르시신경병증을 진단받았었습니다. 멀쩡하다가
중도장애가 생겨서 다니던 고등학교도 자퇴하고, 방황하는 시간을 보냈다고 하네요.. lhon(레베르)는 초기1년사이에 시력저하가 매우 급속도로 진행되고 양상이 뚜렷하기 때문에 이때 즉각적인 약물치료와 시력보존 조치가 필요합니다. 그리고 그를 위해서는 약물의 빠른 국내도입이 아주 절실하죠. 불과 3~4년전만해도 이 병은 불치병에 치료제도 없다하였지만 그래도 최근에는 조금이라도 시력호전에 도움이 되는 약이 나왔다고 하니 얼마나 다행인지 모릅니다! 1분 1초가 아쉽고 그에따라 시력이 나빠질 수 있는 환우와 그 가족들이 희망을 가질 수 있도록 많은 제약회사와 국가에서 도와주셨으면 좋겠네요!! (2019.11.19 13:26) 수정 삭제
11
https://www.lowvision.kr/ (2019.10.14 10:40) 수정 삭제
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