“LHON, 연구‧약물 선택서 환자에게 자유 줘야”

김응수 교수, 희귀질환 환자 위한 규제완화 필요성 제기

작성일순     추천순     반대순

라일라 추천 반대 신고

오늘 레베르시신경병증 진단을 받고온 13살 남자아이 엄마입니다. 하늘이 무너지고 삶의 의욕이 없어지는 지금 저희도 직구사이트서 이데베논을 신청했습니다. 헌데 배송도 오래걸리고
치료가 백프로 된다는 보장도 없고 또 지금 시력이 괜찮은 눈이
보존된다는 희망이 없습니다. 제발 다른 치료법이나 치료가능한 병원은 없을까요?
(2019.10.08 20:41) 수정 삭제

댓글의 댓글 2

등록

주상
구 남친 현 남편인 제 신랑은 17살에 레베르시신경병증을 진단받았었습니다. 멀쩡하다가
중도장애가 생겨서 다니던 고등학교도 자퇴하고, 방황하는 시간을 보냈다고 하네요.. lhon(레베르)는 초기1년사이에 시력저하가 매우 급속도로 진행되고 양상이 뚜렷하기 때문에 이때 즉각적인 약물치료와 시력보존 조치가 필요합니다. 그리고 그를 위해서는 약물의 빠른 국내도입이 아주 절실하죠. 불과 3~4년전만해도 이 병은 불치병에 치료제도 없다하였지만 그래도 최근에는 조금이라도 시력호전에 도움이 되는 약이 나왔다고 하니 얼마나 다행인지 모릅니다! 1분 1초가 아쉽고 그에따라 시력이 나빠질 수 있는 환우와 그 가족들이 희망을 가질 수 있도록 많은 제약회사와 국가에서 도와주셨으면 좋겠네요!! (2019.11.19 13:26) 수정 삭제
11
https://www.lowvision.kr/ (2019.10.14 10:40) 수정 삭제
독자 의견남기기

독자의견쓰기   운영원칙보기

(0/500자) 로그인

리플달기

뉴스홈으로    이전페이지로    맨위로

인기기사    댓글달린기사    공감기사

Solution Med Story
블랙모어스 - 피쉬 오일
한풍제약 - 경옥고
lactodios
한화제약 - 에키나포스
한풍제약 - 굿모닝에스

한국제약산업 100년의 주역

<59> 천병년 <우정바이오대표이사 / 제55회 / 2019년도 >

천병년(千炳年) 우정바이오 대표이사는 신약개발 전...

<58> 한승수 <제일파마홀딩스 회장/ 제54회 / 2018년도>

1959년 창립된 제일약품은 지난해 6월, 미래성장 추...

<57> 윤도준 <동화약품 회장 / 제53회 / 2017년도>

윤도준 동화약품 회장은 고(故) 윤광열 동화약품 명...

<56> 김동연 (한국신약개발조합이사장 / 제52회 / 2016년)

  김동연 한국신약개발 이사장은 1950년 출생, ...

<55> 이성우 (삼진제약사장 / 제51회 / 2014년)

  이성우 삼진제약 사장은 중앙대학교 약학대학...

더보기

사람들 interview

"코로나19 모바일 진단 플랫폼, 시분해 형광기술로 개발"

[라이트펀드 감염병 지원사업2] 프리시젼바이오 황...

더보기

실시간 댓글 더보기

오피니언 더보기

의약정보 더보기

약업북몰    신간안내

Pharmaceuticals in korea 2020

Pharmaceuticals in korea 2020

약업신문은 최근 영문판 ‘Pharmaceuticals in korea ...

팜플러스 더보기