“LHON, 연구‧약물 선택서 환자에게 자유 줘야”

김응수 교수, 희귀질환 환자 위한 규제완화 필요성 제기

작성일순     추천순     반대순

라일라 추천 반대 신고

오늘 레베르시신경병증 진단을 받고온 13살 남자아이 엄마입니다. 하늘이 무너지고 삶의 의욕이 없어지는 지금 저희도 직구사이트서 이데베논을 신청했습니다. 헌데 배송도 오래걸리고
치료가 백프로 된다는 보장도 없고 또 지금 시력이 괜찮은 눈이
보존된다는 희망이 없습니다. 제발 다른 치료법이나 치료가능한 병원은 없을까요?
(2019.10.08 20:41) 수정 삭제

댓글의 댓글 1

등록

11
https://www.lowvision.kr/ (2019.10.14 10:40) 수정 삭제
독자 의견남기기

독자의견쓰기   운영원칙보기

(0/500자) 로그인

리플달기

뉴스홈으로    이전페이지로    맨위로

인기기사    댓글달린기사    공감기사

퍼슨 -성광관장약/베베락스액
한풍제약 -굿모닝에스
보령제약 - 용각산쿨/용각산
아이오틴 - 메디알람(Medi Alarm)
블랙모어스 - 피쉬 오일
Solution Med Story
lactodios

한국제약산업 100년의 주역

<58> 한승수 <제일파마홀딩스 회장/ 제54회 / 2018년도>

1959년 창립된 제일약품은 지난해 6월, 미래성장 추...

<57> 윤도준 <동화약품 회장 / 제53회 / 2017년도>

윤도준 동화약품 회장은 고(故) 윤광열 동화약품 명...

<56> 김동연 (한국신약개발조합이사장 / 제52회 / 2016년)

  김동연 한국신약개발 이사장은 1950년 출생, ...

<55> 이성우 (삼진제약사장 / 제51회 / 2014년)

  이성우 삼진제약 사장은 중앙대학교 약학대학...

<54> 이정치(일동제약회장 / 제50회 /2013년)

  이정치 일동제약 회장은 고려대 농화학과를 졸...

더보기

사람들 interview

“30년간 생존율 제자리 ‘골육종’, 해결 할 희망 보인다”

골육종(osteosarcoma)은 30년간 5년 생존율이 60~7...

더보기

실시간 댓글 더보기

오피니언 더보기

의약정보 더보기

약업북몰    신간안내

약창춘추(藥窓春秋) 2

약창춘추(藥窓春秋) 2

심창구 서울대 명예교수(전 식약청장)가 약업신문에 10...

팜플러스 더보기